死神步步紧逼我的孩子，我该如何选择？
有时是治愈；常常是帮助；总是去安慰。
~~~特鲁多医生

我们经常希望病人能理解医生，但我们首先理解病人了吗？

这是一位叫“神勇郭老爹”的网友在网上发的一个帖子。他的孩子患了一种非常复杂的疾病。文章是他写的艰难曲折的就医经历，值得大家细读。

1、关于我们

我，今年28岁，老婆30岁。这几年在郑州做小吃生意谋生，前两年月收入1万元出头，今年不行，仅有几千块。媳妇因二胎待产在家，顺便帮忙。大儿子四岁，老家一大家子四世同堂，爷爷奶奶爸爸妈妈，身体都还硬朗，家人都生活在农村，收入大约就是种地的收入，和爸爸每月两千多的工资。目前，我在郑州有套48平米的小房子，贷款20万，按揭还剩25年。新乡市还有套大房子，121平米，贷款30万，按揭15年。房贷总共要月还4000元。无存款和车。生活大体还过得去。

2、呱呱坠地

今年重阳节下午六点，媳妇在老家县医院剖腹产生下一个七斤重的小男孩，母子平安！比起生大儿子的时候，这次媳妇儿身体恢复的比较好，在医院只待了4天就出院了，家里人都很高兴。

孩子出生时辰和日子是我自己选的，因为刚好到了该生产的时候，我又比较相信命理，前些年也自学过一段时间的六爻和八字。所以自己择了个日子和时辰。希望他将来能衣食无忧，日子过得可以比我轻松一点。因为我做的生意基本上是纯体力劳动，很小的生意，一个人单打独斗，非常非常辛苦。如果之后发生在儿子身上的事情和这个八字有关，我真恨不得杀了自己。有懂得命理的朋友望告知一下。

3、祸从天降

从医院回到家里第2天，晚上给儿子喂奶的时候，孩子哭得厉害，发现他嘴里上软腭的地方有一个小口疮。出生第8天变成两个口疮。问医生，医生说是鹅口疮，用点药就好。又过2天，口疮变成了四五个，面积也越来越大，有往消化道和呼吸道蔓延的趋势。儿子晚上哭闹也越来越厉害，常常是每次吃一口奶就哭几下，还伴有发烧的症状。第12天一大早，我带他又回到县医院，血常规检查白细胞两万八，以口疮、支气管感染，疑似新生儿败血症的诊断，被新生儿监护室收治。每天可以探视十分钟。新生儿败血症听起来很可怕的一个名字，但实情况远比败血症更可怕。

当天在医院门口我想预测一下病情，拿出三枚铜钱，摇了一卦，泽地萃变卦天地否（六合），增删卜易有云：新病遇合则死，久病逢冲则亡。从卦上看变卦子孙不现，在最下爻伏藏，就是没救的意思。当时儿子病还很轻，我不愿意相信小小的口疮能要了命，但是又有点无所适从。好在离医院不远，有一座十方庙，我进去拜了又拜。隔两天再去拜。又起一卦巽为风（六冲），我以为是要痊愈了，实际上是要离开的意思。当天晚上医生说建议转到上级医院继续治疗，因为孩子开始拉肚子，一天十几次，发烧，抗生素用了，但是没有一点效果，他已经没有办法了。

4、转院郑州

晚上朋友开车带着我回老家拿一些路上要用到的孩子的包被，奶瓶什么的，孩子妈妈还在家坐月子，她知道要转院的消息后，情绪崩溃了。我安慰着她说：“没事的，郑州的医疗条件好，咱这种小病一定没问题的”。随后开车回到县医院。因为医生当天没有联系到急救车过来接，我们约定好第二天自己开车送孩子到郑州。

第二天到郑州东区某儿童医院的路上，两个小时里孩子一下也没哭没闹，路上有几次看到孩子的眼睛不太对劲，有时会做一个斗鸡眼，有时会斜视，两个眼球不同步的转动。我眼睛有点近视，我希望是自己看错了。

到了儿童医院NICU，医生看到孩子的第一句话说：“呀！这孩子怎么这个样子”。简单跟医生沟通过病情之后，医生把我儿子抱进了病房，初步诊断为新生儿败血症，休克，腹泻，脱水，营养不良，贫血，口疮，脑膜炎待排除，需要做过腰穿，查过脑脊液才能知道结果。腰穿我没做过，但是能想象到有多疼。孩子的体重五天里下降了一斤二两。

随后签了儿子的第一张病危通知书。因为腹泻严重，从这时候起开始禁食，全程静脉营养。郑州的NICU禁止探视，每周有两次跟医生见面与沟通病情的机会。医生说回去耐心等就可以了，只要医院不给你打电话，就是最好的消息，微信上可以查到大部分检查检验的结果。病房外面有一些NICU 的介绍，这个科室的治愈率百分之九十八点几，我对郑州儿童医院挺有信心的，儿子不可能就刚好碰到另外的百分之一吧？这里硬件设施也都很不错，医生看起来非常的训练有素，讲述治疗计划时说话语速很快，全程没有一句废话，还讲了一些婴儿血脑屏障的知识，边讲还边画了一张图给我看，方便我理解。遇到这样的医生很让人放心。

回去之前遇到一个给孩子办出院的家长，听他们交谈中，说是报销了三万多。我保守估计，按农村合作医疗百分之五十的比例，他们至少花掉了七万块。我想我要做的，就是把钱备足，给孩子看病。

当天晚上，手机上看到脑脊液检查结果出来了，都是阴性的，有一个潘氏实验为阳性，马上去网上查资料，看了很久之后觉得儿子很可能已经败血症并发脑膜炎了，情绪一下子很崩溃。脑膜炎治好了，也会留下后遗症的，就是脑瘫。我想起老家村里一个老太太，养一个脑瘫的儿子四十多年，前几年老太太去世了，她儿子不到三个月，也走了。老太太死的时候，大家都说死了好，少受点罪。想起他们悲惨的一生，我不知道自己能不能够经受得住。朋友带我回家，在路上一路无言。回家后这个消息也没有跟家人说，怕他们受不了，特别是媳妇儿，剖腹产手术才刚刚半个月。

5、峰回路转

在独自思考了三天之后，说实话，我已经做好了要养一个脑瘫儿子的准备。那一天，我去医院跟医生沟通病情。医生说孩子情况比较严重，对牛奶不耐受程度很高。治疗起来也比较麻烦，需要时间比较长，其他孩子可能十来天，这个最少要半个月。主要是要控制感染，用抗生素。补充营养。把脱掉的水，电解质，红细胞补回来。我表示理解。我最后问了一句脑膜炎怎么样？医生说脑膜炎已经排除了。检查当天就已经排除了！

我长长地松了一口气，原来这几天一直都是自己在吓自己！

在儿童医院住院的第10来天吧，医生打电话给我，说现在孩子不怎么拉肚子了，口腔溃疡和支气管感染也好了，但是炎症指标还是很高，C反应蛋白，降钙素原，白细胞都不正常，一直用美罗培南配合万古霉素消炎，加静脉高营养调整电解质平衡。这几天准备给孩子喂一点奶试一下，能吃最好，不能吃再说。如果你在北京上海有朋友，想联系一下那边的专家，或者想转过去治疗，都是可以的。我有点不知所措了，一方面是好了一部分，另一方面医生看病不只看病情的临床表现，让联系专家，这是病情危重的表现啊。

后来跟医生见面沟通病情的时候，医生说，这个孩子情况复杂，主任和领导都比较重视，然后翻出一个两年前的病例，一样的口疮入院，后来拉肚子止不住，牛奶不耐受，后来转去北京治疗了。并建议我给孩子做一个基因序列筛查，费用大约是三千块。结果要一个月以后才能出来。

我直接问：最后那个孩子最后结果怎么样？医生有点为难的说：嗯......,那个孩子最后没保住。你先去买奶粉吧，蔼儿舒，深度水解的，咱们先试试。
基因检测我没有做，原因是我和媳妇都健康，大儿子也健康，爸爸妈妈岳父岳母都没毛病，爷爷奶奶都八十多岁，生活都可以自理。基因检查结果出来，如果基因有问题，那也是没办法治疗的，徒给自己和家人增加心理负担。

蔼儿舒就吃了一天，拉肚子又开始继续，接着又开始禁食，两天后，换了一种叫康敏金的奶粉，三百八一罐，四百克，医生说这种是完全水解氨基酸奶粉，就相当于不用消化，，直接兑水给人静脉注射都没有问题的，这种要是还不耐受，就不好办了。

这天在医院ICU还碰到一件事情，有一个老人，抱着孩子送进了NICU，去办住院的时候，住院费只缴了三百块，（实际上在NICU每天都花费在1500--5000不等）医生说不够，再去缴的时候，跟家人商量了半天，又缴了一千，保安说你这点钱一天都不够，杯水车薪啊。

钱太重要了，有很多人贫穷到甚至买不到生存的权利。这些天一个人在郑州，基本没出过门，碰见熟人，人家问起老婆孩子的情况，不知道怎么跟人家说。把星际穿越又看了一遍，之前着迷于这电影画面的震撼和科幻的想象空间。现在看到墨菲给爸爸的留言，说爸爸就这么留下他们等死，男主角哭的泣不成声，我赶紧把电影关掉，以免自己的眼泪也掉下来。

不结婚不知道生活的艰难，不养孩子不知道生命的可贵！

墨菲定律
一、任何事都没有表面看起来那么简单；
二、所有的事都会比你预计的时间长；
三、会出错的事总会出错；
四、如果你担心某种情况发生，那么它就更有可能发生。

后来几天医生没有给我打电话，说明情况挺好的，再后来那一罐奶粉用完了，我又买了两罐送了过去，医生说每天喂养八次，从刚开始的每次五毫升,现在增加到每次三十毫升，再过几天没什么大问题就可以出院了。这真是个好消息，媳妇刚好出月子，我把媳妇儿接来郑州，随时准备接儿子出院。

再一次去医院跟医生沟通病情的时候，那天在公交车上读药师经给儿子祈福，当读到药师佛的十二大愿时，突然不能自己的哭了起来，不知道为什么就那么当着一车人的面，哭了十分钟，泪流满面。
愿我来世得阿耨多罗三藐三菩提时，自身光明炽然，照耀无量无数无边世界，以三十二大丈夫相、八十随形，庄严其身；令一切有情，如我无异。
愿我来世得菩提时，身如琉璃，内外明彻，净无瑕秽，光明广大，功德巍巍，身善安住，焰网庄严过于日月；幽冥众生，悉蒙开晓，随意所趣，作诸事业。

6、又起波折

当奶量加到四十毫升的时候，儿子又开始拉肚子了，情况更严重，这一次禁食也没能止住脱水，什么都不吃，也不喝，一天还会拉十几次。给孩子做了个肠镜，发现结肠有很多疱疹和小溃疡。取样做化验，结果要一个礼拜才能出来。这么长时间的病终于找到病因了。我和他妈妈天真的以为找到病因，只要对症用药就可以快点康复，但实际上，做很多检查找不到病因，当找到病因的时候会发现，那些病大部分不是绝症，就是治不好又随时会恶化的慢性病。
后来，NICU 的一个主任亲自跟我和孩子妈妈谈话，说了很多，记不得了，只记得他说医学是一门自然科学，现在科学虽然发达，但不是什么病都能治得好的。

回到家之后，我们计划着转院，去北京或者上海更大更有权威的医院，找更厉害的专家教授，儿子的病情不能再拖时间了。当下摇了一卦，问去北京看病怎么样，得卦震为雷，六冲，子孙午火临腾蛇，亥月巳日，往北方去必死无疑。

我跟媳妇儿说，往北京去是一点希望也没有啊。

媳妇儿就崩溃了，哭的停不下来，过了很久，我说别哭了，咱们明天去寺里求求菩萨，想哭就当着菩萨哭，让她可怜可怜咱孩子。

第二天去了佛光寺，拜遍了佛菩萨，最后跪倒在药师琉璃光如来的像前，哭了很久很久，求他把琉璃尊里的神药给孩子一点，救救孩子的命。

下午去医院找医生，问医生一些转院的事情，上海在东南，计划去上海，没有再摇卦，不管孩子有救没救，我都要救。还有就是再摇一个不好的卦，我怕会应验。

7、奔赴上海

又过两天，我订了去上海的高铁，四个小时车程，比飞机更方便，高铁站离儿童医院不远。

那天办了出院手续，结了帐，郑州25天，用了4万，其中1万是借的，一万是刷的信用卡。农合报销两万，他妈妈连夜借了五万块，第二天我一个人抱着孩子来到上海，来到医生推荐的上海某儿童医院的急诊。 高铁上被查了三次身份证，因为一个男人抱着刚满月的小孩走长途，怎么看都不会太正常。他妈妈想来，我没让来，因为想着把孩子送去，一定还是继续住ICU，去的人多了没用，二是上海物价太高，我一个男人随便怎么样都可以，甚至做好了买条被子睡医院楼道的准备。我要把钱留着给孩子看病。

这个时候的儿子看起来更瘦了，一张小脸就剩下眼睛最显眼，大儿子养到半岁才长出双眼皮，这个儿子出生三天，双眼皮就出来了，睫毛随我，长长的，因为太瘦，看起来眼睛显得特别大。

都知道上海北京大医院的号难挂，孩子这么严重，挂急诊总不会不收吧。到了上海某儿童医院，挂了急诊，先被安排在急诊重症留观室，挂上盐水和抗生素，一晚上一下也没哭，没闹。我一晚上每隔一个小时看他一下，生怕他无声无息的走掉。

第二天她妈妈在微信上申请了爱心筹，并在中午赶到了上海（孩子不住ICU，一个人看孩子，缴费，办住院手续，取药，带孩子检查实在是忙不过来）。

我之前是知道爱心筹的，一直没考虑过要用，个人感觉筹款就跟在街上要钱的乞丐是一种性质，而且因为笃信佛教，接受众生布施是非常损福报的。因为这个事情，后来媳妇儿跟我生了好几天的气，说我一毛钱不准备就敢去上海看病，爱心筹怎么了，你的自尊面子重要还是儿子的命重要?骂得我哑口无言。

确实，自尊心在儿子的生命面前，连屁都不是。而且事实证明筹到的钱只够儿子住院十来天的费用。

父爱和母爱是不同的，母亲会抓住一切对孩子好的机会，为了孩子什么都愿意尝试。父亲会全面考虑到一切利弊，衡量要不要做决定，比如考虑是去借钱，贷款还是卖房子。

微信上消息传播的很快，很快亲戚朋友，同学，村里的人，做生意的市场的邻居，郑州的邻居们都知道了孩子的情况，那些天收到很多善款，发现原来身边的隐藏着这么多好人。都是朋友圈好友，和朋友的朋友，大部分都不认识，众筹一共收到两千五百人的善款。众筹到结束为止，一共筹到将近六万的样子吧，不算一些朋友私下发的红包和转账。一些朋友发来红包，我都很不好意思去打开，因为后续孩子一定会用掉很多钱，自己的生意因为给孩子看病停了两个月了，没有任何收入，每个月的租金还在扣费。这些人情不知道什么时候才能还上。

非常感谢大家，有一个净土宗的微信群，那时候总是念很多很多遍佛号，晚上回向给儿子，给他祈福，让他早日康复。有基督教的教徒给儿子祷告。还有媳妇儿三姐的道教的朋友，写符篆快递给我们，保佑孩子早点好。我和媳妇儿则是念地藏经和药师经（孩子生病前她从来没看过经书）。除了真主，大概满天的神佛都来保佑儿子了！

到上海第2天下午，消化科医生过来会诊，说孩子症状像婴儿克罗恩病，虽然还没有确诊，但后续一定会是一个很漫长的治疗过程，而且费用很高。抛开这些不说，也极有可能落一个人财两空的局面。

我问医生之前有没有收治过类似的病例，她说有，之前有相同症状的的小朋友，也是这么大，最后查出是基因缺陷，通过脐血干细胞移植治好的；但是并不是想象中那么简单，先要控制感染，之后基因检查确定病因，检查结果要三个月，如果确诊为基因缺陷的克罗恩病，再去脐血库找合适的配型，然后是几个疗程的化疗，再到无菌层流室等待化疗的不良反应消失之后，做干细胞移植，再之后是抗排异治疗。就像打通关游戏一样，每一步走不过去，都是致命的。

这个病2014年还没治，2015年国内才有第一例移植成功的。现在那个孩子才两岁，之后的生存状况怎么样，也是未知。这个医院一共做过七例，五个成功的，两个移植失败（编者注：目前干细胞移植治疗克罗恩病已经完成20余例，大部分预后良好）。 我问能不能先安排住院。她说病房床位是满的，很紧张，但是看孩子病情重，会优先安排。

事实上我一点都不迷信干细胞移植，或者某某器官移植，记得在哪个报告里看到过，这类移植手术五年内存活率不到百分之十五。而且生存状况不佳。说白了就是没办法过正常人的生活。也就是用几十上百万去赌一个奇迹，最后换来的是几年低质量的寿命。在网上看到一些白血病或尿毒症的众筹或报道，我可能会捐钱，但是打心眼里希望他们放弃。顺其自然反而少受罪。

晚上抽血化验，我和孩子妈妈抱孩子到抽血的房间里，我把他妈妈赶到外面，怕她不忍心看。因为营养不良和脱水，孩子血管很不好找，护士说我会捏他鼻子一下，让他哭出来，颈部静脉会充盈起来，方便抽血。结果她捏了三下，孩子鼻子都红起来了，愣是连哼都没哼一声。护士又叫了两个护士过来，把孩子衣服都脱掉，四五个护士按着孩子找血管。

快一个月见过孩子，这才发现这一个月里小孩子受了多少罪，身上腹股沟，颈部，头上到处都是抽血输水留下的针眼，头上有几片瘀青，应该是输水时留置针留下的。每一个手指尖都有两到三个小针眼，应该是每天化验血常规留下的。

护士们按着孩子找血管，孩子有气无力的呻吟着，把针头插到一个大概有血管的位置，抽一下，没有血，拔出一半针头，再插进去，如此反复四到五次，还是抽不到，换个地方再扎针。手腕上，脖子上，右腿上都没有成功，最后在左腿腹股沟的地方抽出来血了，本来需要五毫升，抽到三毫升时再抽不出来了。

我受不了了，崩溃了，又开始哭起来，我哭着到老婆旁边，哽咽着说：咱走吧……咱别在这看了，孩子太受罪，针头扎肉里，针管拉起来一半，一点血都没有，他们还在抽……

媳妇的眼泪马上也流了下来。

护士需要把血均匀分到四个试管里拿去化验，把第一个试管装好的时候，血液在针管里凝固了。抱着孩子还没走到留观室，护士跑过来找我，告诉我血凝掉了，需要再抽一次。我不同意。我心想谁TM的今天再动我儿子一下，我跟她玩命！

回到留观室我抱着儿子彻底崩溃了，止不住哭泣，隔壁床的大嫂也过来安慰我。医生来看孩子了，我还在哭，他说要给孩子用白蛋白，因为是血制品，用之前必须验血。我说不行，抽不出来。他说等等输完水，血液量可能多一点，到时候再抽。

我让媳妇儿看着孩子，跑到外面抽烟，边抽边哭，眼泪怎么都止不住，我在心里喊：菩萨呀！你在哪呢？让我看孩子受这罪，还不如让我直接死了算了。救苦拔难的菩萨呀，看看孩子，你救救他，弟子一直笃信佛教，一直以诸恶莫作，诸善奉行为原则，从来不敢做坏事，之前年轻时做过一两件错事，流过的血和汗，受过的苦难该还清了吧？求求你救救孩子，给我点指示，让我做什么都行……

又花了十分钟收拾下情绪……回到病房。

血还是要接着抽，又是四五个护士在孩子身上找血管，在饶动脉的位置扎进去抽不出来，拔出一半针头，再扎进去，看着孩子挣扎呻吟着，因为脱水，他连泪都流不出来，我又快崩溃了，这次我被护士赶了出来，门被反锁了。在外面等了十几分钟，护士把儿子抱出来，告诉我抽不到血。

后来留观室的医生可能意识到病情的严重性了，把重症监护室的医生叫了过来，把能用的一个试管血，拿到一个部门化验完之后，再送到下一个部门接着用，就这样做完了血检。ICU 的医生问我要不要转过去，我当然要转过去，来的第一天就想让孩子进ICU，得到的回答是没有床位。就这样被ICU收治了。

重症留观室里的孩子，全国各地哪里的都有，都是在老家省会城市花了很多钱，治不好，有很多甚至找不到病因，才来到上海的，很多听都没听说过的病，像乳糜腹，郎格汉斯细胞组织增生症，结缔组织病，一部分倾家荡产的过来求医，一部分经济条件比较好的。

在ICU住了7天，工作日每天探视一次，二十分钟，每次都是我去探视，看起来情况很不好，之前的两三次孩子的嘴唇干的裂开了，牙龈上都黄白色的，不知道是分泌物还是蜕的皮,但是不能喂水。

我想起看过一个故事，一个人在沙漠里迷路了，走了三天三夜，没水没食物，想放弃的时候，割开了自己的饶动脉，因为脱水，血液还没流下来就凝固了，自杀未遂，后来得救了，写了回忆录。还有一个是我的故事，09年冬天在苏州，有一次跟朋友喝了很多酒，半斤白酒，三瓶黄酒的样子，醉了，跟一个说脏话的协警打架，被关在派出所的审讯室里一晚上，他们不给我水喝，喝过酒体内的水分消耗很快，到早上的时候，唾液已经不分泌了，上下嘴唇粘在一起了，舌头和上颚也粘在一起，不能说话，早上警察换班，开口要水喝的时候，嘴唇全破了，抱着饮水机喝了半桶水。

那几天平时需要做很多其它的事情去分散注意力，不要一直想着儿子，否则情绪容易失控。下午去看完儿子，会躲起来哭一会儿再回住处。朋友告诉我，哭的时候不要当着媳妇儿，要不然她会跟我一起哭。

住的地方是1天60块钱的家庭旅馆，里面都是来医院看病的孩子家长，有一岁多来做化疗的恶性肿瘤患者，有脑水肿的小朋友，还有先天性肛门闭锁，总之五花八门的病，各种各样的惨。

在这国际化大都市上海房价动辄上百万到上千万，房租60元1天真心不贵。

7天后，儿子的生命体征稍微稳定一点了，从ICU转到了消化科的病房，依旧是禁食，小孩也更瘦了。不过好在可以自己照顾孩子，我们会把孩子的嘴唇，口腔，皮肤护理的很好，刚转出来的时候他的头只会朝一侧扭，转过来马上又扭过去，可能是因为在ICU一直保持这姿势太久了。

消化科的医生在刚开始给孩子做全身检查的时候发现肛门旁边长了一个肛瘘。以前我们看孩子一直都没有发现过。事实证明花再多的钱，也没有父母亲照顾的好。隔壁床的小朋友出院的时候，把他的安抚奶嘴送给我们，让儿子用，儿子得到这个东西，像得到宝贝一样，拼命的吮吸。

禁食紧水的状态下，一天还会拉二十次左右，脱水，静脉输进去的水分和营养，通过血管从肠道排了出来。主要用的药物，依然是美罗培南和万古霉素。

那天晚上有一个消化科的H大夫加了我的微信，这个大夫很有必要提一下，他小时候也是因为腹泻，差点丢了小命，后来学医，跟腹泻儿童结了缘。加过微信他就问我，孩子口疮好了没有，肛门周围有没有病变，我说口疮早就好了，肛门周围的病变刚刚开始。他交代我，要给孩子护理好，特别是孩子的屁股，将来病变的厉害了，不好恢复。我问了一些关于克罗恩病的问题。他随后把我拉进一个微信群，这个群里竟然全是患克罗恩病的孩子家长。我突然有一种找到组织的感觉。

跟两个妈妈聊了好久，其中一个是去年做过脐带血移植的，孩子两岁多，现在抗排异的药刚停。另外一个就没那么幸运，孩子被确诊为克罗恩的时候是14年，那时候还是个绝症，2015年国内才有第一例脐血移植成功的病例，但是血库配型一直没有配上，孩子就这么带着病养了三年，孩子三岁，才十三斤重。

我们孩子跟那两个孩子病情上有很多共同点，一样的出生不久长口疮，之后止不住的腹泻，肠道溃疡，都是瘦的不成人形。虽然基因检查还没做，单从症状和表现看起来，克罗恩（也就是早发型炎症性肠病的一种）是八九不离十了。

8、艰难决择

第5天的时候拉肚子突然少了很多，医生表示并不乐观，拍X光片，拉肚子引发的动力型肠梗阻，观察了两天，肚子慢慢涨起来。又拍了好几次X光片，医生告诉我们，需要做造瘘手术。

造瘘就是把肚子切开，把梗阻坏死的肠道切掉，连着肛门的封起来，让肠道彻底休息，让连着胃的一端从肚皮上接出来，连一个造瘘袋，用来接粪便。手术风险很大，因为低蛋白血症，伤口是不好愈合的，有可能缝合之后长不好，脓毒血症可能引发术后感染，长期的营养不良孩子身体底子本来就已经很差很差了，我担心孩子根本下不了手术台。而且这时候我对目前治疗水平已经彻底的失去了信心。

要不要做这个手术，是我这辈子做过的最艰难的决定!

从儿子出生到这个时候70多天，百分之九十的时间在医院度过，没吃过多少奶，还没学会笑，却受了那么多我都没受过的病痛，选择治疗下去，他会接受更多的治疗和病痛，如果痊愈了，也不清楚痊愈后是一个什么样的状态，不知道会不会终生与病痛和医院结伴，后面的人生我们为人父母并不能为他全部负责。假如所有手术都成功，为孩子换来短暂几年的光阴，到最后分别，我们一定比现在更痛苦。

人这一辈子要遭受多少苦难，又有多少欢愉值得流连!

记得有一天我睡的很香，醒来后我问媳妇儿：你说人死了跟睡着了有什么区别？媳妇儿说没有呼吸心跳。我说：不呼吸的话一定比呼吸的时候更放松。她说你个二货。

我想起赵本山的落叶归根里的桥段，给自己挖好那个坑，躺进去，才是最舒服的归宿。

毕竟可以有太多的事情简简单单的就能让人生不如死。

我承认，这段时间心里的想法太消极了，佛家众生皆苦的想法在我心里根深蒂固，觉得支撑自己一直生活下去最大的动力是责任。假设儿子能撑到干细胞移植，后面的苦难病痛都经历完，他还会迎接一个满是未知苦难的人生。这样做到底值得不值得？

如果这病治不好，我真心的想让儿子少受点罪。至少不要给本来就瘦弱的孩子开膛破肚。

外科的医生带着护工，拉一个床要带儿子去手术室，手术前需要父母签字，医生告知我们手术风险后，让我们商量一下再决定。

我问媳妇儿要不要做。媳妇儿说要。我说好，你十月怀胎太辛苦，我都听你的。我签上名字，之后问媳妇儿：如果我问你怕不怕死，你一定会说不怕，但是如果现在不让你死，但是后半辈子不能正常生活，必须与医院，病床和药物为伴，你选择活还是死？我们并不能陪伴孩子一辈子，他的人生我们也不能全部负责，前两天我看一个电视剧，里面有一句话：所谓疯狂的事情，就是不停地做同一件事情，而希望得到不同的结果。我从郑州到这里，医生用的相同的办法，用相同的药，我不相信他们能治好儿子，现在的手术我也不相信能让儿子变得更健康。

媳妇儿哭了，说那怎么办？就这么看着孩子等死？

我也哭了，我说我只希望他少受点罪，至少不要把肚子打开，我想想就怕死了。也怕他下不来手术台。媳妇儿犹豫了，半个小时过去了，一直没有签字。外面的外科大夫在外面催了又催。

好吧，让老天爷决定吧，我把铜钱拿出来，给媳妇儿说，你摇一卦，就想着做这个手术会怎么样。得卦风山渐变卦泽地萃，三个动爻全化回头克，事情反复无常之相，凶。

我出去让他们回去了，手术不做了。医生说，不做手术就要承担随时肠穿孔的风险，穿孔以后会腹腔感染，到时候是必须手术的，而且有生命危险。我说好!护工拉着床走了。外科大夫还需要我签一张不手术的告知书。

我回到病房，儿子睡得很熟，看看肚子，涨得很大。媳妇儿还在阳台上哭。

怎么办？怎么办？就这样等着？

我说媳妇你再摇一卦，就想着不做手术会怎么样?媳妇又摇了六下。得卦火天大有变卦乾为天（六冲）父母动克子孙，子孙在最下爻，逢六冲，又是一个测病必死的卦。我赶紧出去叫外科大夫，说手术我们要做，现在带孩子去手术室好不好？

外科的大夫有点生气，因为护工可能刚从这里推着床回到手术室。他问我：你是不是觉得这样很好玩？我说不是，儿子的命就在我于的选择，选起来真的很难，要是刚才那个叔叔不想再过来拉车，我来拉车子也行的。

后来媳妇儿签了字，把儿子送进了手术室。

等了一个多小时，外科医生出来跟我说选择做手术是对的，结肠坏死了三十公分，切掉了，肚子打开的时候肠道外面已经能看到脓点了，随时有发生穿孔的可能。随后给我看了一张血淋淋的肠子露在外面的照片。

我很庆幸自己做了对的选择，保住了性命，才有其它的可能性。

孩子手术之后又住进了ICU。

进去的第二天我们抽血做基因筛查，需要父母和孩子的血一起送检，费用是10800元。之前我问过医生，筛查孩子的血液怎么样，会不会便宜一点？医生说单检是8000多块。

后来门诊的一位H大夫从媳妇儿微信看到我们的众筹，给检测机构还是哪里打了个招呼还是怎么样的，我不太清楚，后来检测费用变成了4000块。一下子省出7000块！真不知道该怎么谢这位河南老乡！

这次在ICU住了十六天，手术后的每天探视，我不敢去看，媳妇儿每天过去，这次换她每天探视完，在外面哭一会儿再回住处。中间我去过两次，第一次去的时候，孩子身上插满了管子，鼻子里插胃管，左腿picc深静脉导入管，右腿置留针，身上心电血氧监护，嘴巴里插着呼吸机，包被裹的很严实，我不敢打开看看手术刀口是什么样子，或者造瘘袋是什么样子，不敢看。只记得儿子因为呼吸机发不出声音，二十分钟里一直重复着痛苦的表情。

ICU的门口每天两点多到三点多都围满了人，等待探视，每天都能听见人哭。

再之后又转到消化科，这次出ICU出来，孩子瘦的我都不认识了，像一只小猴子。以前看到非洲饥饿儿童的图片，我从来没有跟自己的孩子想到一起。

造瘘做过之后依旧是腹泻，在禁食禁水的情况下，有时候从造瘘袋里接出来的绿色液体比一天的输液量还要多。

护士换造瘘袋时发现他手术刀口并没有很理想的愈合，缝针的地方崩开了一半，并伴有化脓，给我看图片时，我又想流泪，护士长赶紧拍着我的胳膊说：没事没事。我不敢再看图片。每次换造瘘换药，我也不敢陪着，还是他妈妈比较坚强，有时间就会陪同。

医生也没有更好的办法去治疗，前两人开了一些口服药，通过胃管打进胃里，只用了一天，孩子的肚子又涨的厉害，我问医生，剩下的肠道有没有继续发生肠梗阻和坏死的可能？医生说有可能。我问如果继续坏死，梗阻，是不是就没有办法了？医生说是的。

人没有胃，没有胆，没有脾脏，可以活下去，大部分的肠道缺失一定活不长。

儿子情况很差，睡不安稳，每天白天夜里，我和他妈妈轮流抱着。有一天晚上发烧，心率一直保持在二百到二百二之间。不停哭闹，用他特别虚弱的声音哭闹，不哭的时候他吸着安抚奶嘴，吸的特别拼命。仿佛那才是他唯一救命的稻草。医生说他的求生欲望特别强，我们尽力去救救吧。

3天前，换造瘘袋的时候，护士发现造瘘口的肠道长了好几个溃疡，大约四平方厘米的地方，我透过造瘘袋都能看到，均匀的分布了五个小溃疡面。医生说连这里都有溃疡，整个消化道不用看，一定全是溃疡。
前天晚上开始，他睡几分钟，哭几分钟，反反复复一整夜，因为脱水，眼泪都流不出来，爸妈抱着也止不住哭闹。我问医生，能不能给孩子开一点止痛的药，他好像特别疼。医生说有止痛的，但是他太小了，不可以给他用。我问她肠道溃疡到底有多疼？她说：你可以想象一下嘴巴里长一个溃疡是什么感觉，他整个消化道全是溃疡，但是他这么小，感觉应该没有大人那么敏感。

8、路在何方

问题的描述写的太长了，从3天前开始提问，3天了，才把问题描述写完，我太罗嗦了，写完才知道这2个多月里自己经历了什么……也不知道儿子还能支持多久，医生说希望不大了，预后效果不会很好。前两天医生问我是继续治疗，还是放弃？

从开始到现在共花费大约20万元，除了众筹，大部分是借的。眼下还能借到点钱，先给儿子看着吧，做一天父母尽一天心吧！我是这么回答的，并在告知书上签了字。

这两天孩子因为疼痛哭闹越来越多，我真不知道自己的选择是对是错……完全不知道该怎么做能帮儿子减轻一点病痛。现在的情况是禁食禁水，炎症很高，感染和溃疡完全控制不住，好在还没有其它脏器的并发感染，但是能挺过去的希望不大，激素类药物和其它针对克罗恩病的药物不能用，用了会有生命危险，基因筛查结果过几天会出来。美罗培南配合环丙沙星消炎，静脉高营养维持，这些天因为长期的静脉高营养，已经出现黄疸，皮肤很黄，白眼球也是黄色的，皮肤干，皱，脱皮，像年老的将死之人，一样身上都是皱纹。

想想这孩子太没福气了，他出生的时候，我们的经济状况比他哥出生时要好太多了，我们为人父母，带孩子，教育孩子也更有经验，他妈妈早早地准备好衣服，买了两箱进口奶粉准备给他吃。可是他吃的最多的东西，竟然是别人留下的一个安抚奶嘴，口渴时连水都喝不上。
想到我这可怜的没福气的孩子，眼泪就又忍不住往外流 ……

复旦大学附属儿科医院(国家儿童医学中心）副主任医师 儿科学博士，聊医学科普，聊孩子教育，聊人生感悟，做你们的知心朋友