药师说药 | 拯救“渐冻人”，我们没有理由放弃。

提到霍金、北大女博士娄滔、80后的时代记忆王志文、江珊主演《过把瘾》，360周鸿祎“冰桶挑战”，你能想到的是什么？
不是世间顶级的大脑，也不是时事热闻，不是电商大佬的公益游戏。是冷冰冰的疑难杂症：渐冻人症，学术名肌萎缩侧索硬化症（ALS）。
“渐冻人”症，全称为运动神经元肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

由于运动神经元的进行性病变，患者的骨骼肌不断萎缩，短时间内便丧失最基本的活动能力，一经确诊存活期平均3-5年。由于该病的病因尚不十分明确且起病隐匿，目前没有有效的治疗方法，只能对症治疗。利鲁唑是唯一经FDA（美国食品药品监督管理局）和EMA（欧洲药管局）批准的用于ALS的治疗药物。据统计，到2010年底，美国ALS患者约为12万，而我国大约有20万。然而通过对比中美两国药品销售数据，我国近5年用于治疗ALS的利鲁唑销量不足美国的4%，最根本的原因是昂贵的价格让患者望而却步。
在中国有大约10万—20万ALS患者。或许你觉得20万患者相对于癌症，只是一个很小的群体。当你了解到它的可怕时，当你了解到患者自身陷入重症肌无力，肌肉萎缩，目睹自己步入衰亡的慢过程，当你设身处地设想过渐冻人患者亲人护理时身心方面受到的压力时，你还会这样想吗？
利鲁唑片可以用于延长存活期，推迟气管切开的时间，给治疗争取有效时间。 如果你的想法是既然是不治之症，为什么还要延长存活期？请让我告诉你，霍金对抗了渐冻人症55年，在他去世之前一个月时，美国南加州大学发现ALS新机制并研究出治疗文案时，作为患者家人，作为有爱心的陌生人，谁又能不希望患者能够多坚持一天，在死神来临面迎来曙光？白血病作为五大绝症中能够根治的一种，不同样在历史上给人类医学史带来过惨淡无光的岁月吗？
渐冻症患者不应该被放弃，他们一样可以活得很精彩。关于是否用药，你可以犹豫，甚至可以质疑，但也请不要放过任何能够拯救他们的机会。

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