白色风车——小葛，再见
转自公众号：童颜无忌
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当我敲下这串字符的时候，小葛已经在昨天夜里安静地离开了这个曾经带给过他无限笑与泪的世界。
我总是想用文字去记录欢乐，但是对于绝大多数人来说，伤痛才更加刻骨铭心。
早上五点半，被闹铃叫醒，拿出手机无意间发现朋友圈里一条不起眼的消息，跟李咏去世时候哈文那条“永失我爱”的微博一样，简单的文字后面是内心五味杂陈的波涛汹涌。
某天查房，小葛的父母已经决定临终前放弃一切抢救，准备让小葛从病房安静离开的时候，主任对我们说：“真到了那个时候，不要过多折腾他，跟那个时候黄睿琦一样，让他从这里走。”我想起了那个小姑娘，她在消化科的最后一个夜晚，那天我值班，家人在她一息尚存的时候将她带回了家，因为家那边的风俗，不能死在医院里被火化。
想到这，我随口说道：“不知道是巧合还是缘分，黄睿琦当初挺着一个胀得老大的肚子第一次来消化科住院的时候，是我收的她，后面她反复住院多次，跟现在的葛嘉宇一样，而葛嘉宇第一次转到消化科的时候，第一个病程录写的也是我的名字。”主任转身进病房时候开玩笑说：“是嘛？你这个杀手！”（白色风车——琦琦）
我算不算“杀手”我不知道，而小葛得的毛病却是一个很棘手的疾病，他得的叫“X连锁多分泌腺病肠病伴免疫失调综合征(IPEX)”，光这一连串让人眼花缭乱的名字就知道这不是一个容易治疗的疾病。这是一种罕见的原发性免疫缺陷病，可以表现为顽固性腹泻、皮疹以及有或无胰岛素依赖性糖尿病，而小葛最后一次住院也正是因为肠道感染后出现的顽固性腹泻。
如果我没记错，第一次跟小葛一家接触的时候，我应该刚入职规培，消化科是轮转的第一个科室，那个时候小葛应该还是小小只的样子，当时的很多场景不记得了，只记得他有一个很慈祥的奶奶。因为自己成长经历的缘故，我对奶奶这个角色印象深刻，以致于数年后，当我在消化门诊上班，看到小葛在父母陪伴下来看病的时候，我脑袋里第一反应竟然是：“奶奶还在吗？”
后来葛嘉宇因为反复的感染住院，最近一次因为肠道感染住院，期间出现了顽固的腹泻，最多的时候一天要解3000多毫升的稀水便，人也从白白净净的小男孩变成了一副皮包骨头的骷髅模样，而我们除了控制感染、对症支持外，并没有什么特别有效的办法，主任甚至把手工制作粪菌移植胶囊的“生产线”搬到了病房里给他制作胶囊口服，短暂的立竿见影更像是大势已去的回光返照。这个疾病如果想根治，只能寄希望于造血干细胞移植，而这条路对小葛来说也似乎是九死一生。经过一段时间的思想斗争，最终小葛去了上海儿童医学中心接受骨髓移植，带着一线生机，也带着我们渺茫的期待，而这份期待在2019年7月28日晚23点50分戛然而止，一切烟消云散。
一直很想写写这家人，又迟迟动不了笔，是情绪未到喷薄欲出的时候，还是在等待故事的另一种结局，我不知道。其实，总觉得，葛嘉宇这个名字应该不再仅仅是一个命途多舛、受尽苦难的小病人的名字，他串联起了一个个人物形象，不离不弃，总是张嘴闭嘴叫他“大哥”的无厘头父亲，性格温和，内心像少女一样不谙世事的羞涩母亲，一脸慈祥的奶奶，一个历经风雨却相互扶持的家庭，这一切将会在记忆里定格。
小葛跟我的交集不多，也可以说他似乎一直活在自己的世界里，住院这么长时间，很少看到他跟别人多么热情的交流，一直禁食的他只是在主任挑逗似地问他要不要吃东西时候才有一搭没一搭的回复几句，每次看到他的时候，要么就是屁股下面垫着便盆无休止的拉肚子，要么就是跟自己亦父子亦兄弟的老爸一起玩手机游戏。有一天，我发现他的桌子上放着一个小盒子，里面有只小螳螂一样的小动物，小葛在出神地盯着他看，当时我的心里在想，“都说朝菌不知晦朔，蟪蛄不知春秋，但是这个昆虫跟小葛，不知道谁能坚持到蝉鸣的夏季。”而小葛爸爸在他离世后第二天发的朋友圈解开了我的疑惑，小葛有他自己的关注点和生活方式，孩子的世界，我们似乎永远不可能明白，就像不明白小葛在离开的那一刻脑子里在恋恋不舍什么一样~~
小葛的爸爸应该我见过为数不多的好男人与好父亲了，“痴心父母古来多”，从小葛起病后这漫漫数载光阴，大多数时候是爸爸陪伴左右，这次住院期间，爸爸端屎端尿、鞍前马后、无微不至，在我的记忆里，这种场景，不会很多。
医院是个道场，各色人等，各种修行。知道孩子得了肝豆状核变性不管预后如何就抛妻弃子的男人有之，让单亲妈妈一个人打工给孩子治病，最后跳出来跟我们吵架，戴着大金链子的父亲我也见过，孩子前一刻确诊进行性肌营养不良，下一刻就掩耳盗铃似地冲着医生保证：“医生，你放心，我不会跟他妈离婚的”也让我唏嘘不已，这里面无所谓对错，还是那句话，每个人都有自己的路要走，每个人都有这辈子的修行~~
最后，给小葛唱首赞美诗吧，如果，那里有永恒，愿你永远被爱~~
如果我的存在
只像划过夜空的流星
为什么我总梦想永恒
如果我的出现
只是一个意外的巧合
为什么我渴望被爱
——《如果》 来源：童言无忌，作者：二师兄做患者朋友，做医者喉舌，让医学不神秘，让科普有温度长按下面二维码，识别关注微信公众号，转发朋友圈
