那个寒冷的夜晚，我只有一个人满含热泪看着他留给我的奥特曼
转自公众号：海上柳叶刀
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按努力，不一定有好的结局；不努力，一定就是句号。今天，我们欢迎复旦大学附属儿科医院骨科主任王达辉教授手术团队正式进驻本公号。

一

这两天，心境很晦暗，因为一个患骨肉瘤的小女孩。一度看到了生的希望，结果在化疗之后，肺部还是出现了转移灶。

我记得非常清楚，第一次给她看门诊是在2020年的2月15日，新冠疫情最严峻的时候。她因骨癌折磨骨瘦如柴，辗转到了本人供职的复旦大学附属儿科医院完成了救命手术，随后就是漫长的化疗。今年的2月4日化疗结疗，小女孩一家全来了。

当时她开心的对我说：“叔叔，我活得好好的”。

2021年辛丑年，没有比这个更励志更牛气的话了！所以，当时我还开心的发了朋友圈。

没想到接下来的一个月情况急转直下，肺部还是出现了转移。

我们继续给她治疗，想着联系肺部的专科医院把肺转移瘤切除，但即便如此，存活率可能也就20-30%。

真的是很无奈，作为医生，那种打击和折磨很难用言语表述。

二

心境晦暗之际，突然想起很多年前，我还在做小医生的时候治疗过的一个小病号。

他是一个只有5岁的男孩子，刚见到他的时候，是因为左手臂肿胀在病房里治疗，那个时候我在门诊。x线检查肱骨骨质破坏，手术活检病理无情地宣布他得了尤文氏肉瘤（骨癌的一种），之后就是他父母的嚎啕大哭、昏天黑地，而ZXR却一脸无邪地审视着一切，没有丝毫胆怯与害怕，反而我看到略微苍白的他总是瞪着大大的眼睛。之后他做了2个月的放化疗，没有定期随访，效果不是很明显，再一次住到我们病房，等到我接治他的时候，全身检查已经发现他广泛肺转移了。

父母昏天黑地，整日以泪洗面。而我看到ZXR除了日渐憔悴，眼睛依然是大大的。我们开始给他更换化疗方案，规则他的治疗。一个5岁的孩子，面对一堆的盐水，毒副反应的药物，他没有躲避，没有哭闹，坚强地选择了面对，那一刻我的内心震撼了。

2个疗程过去了，ZXR的头发掉光了，眼睛愈发炯炯有神了。当我每一次查房的时候，他都会像个跟屁虫一样跟在后面；当我在办公室打电脑的时候他都会安静地坐在你的身边；当我们吃夜宵的时候，他也会凑过来看我们津津有味；也许还不客气的接纳我们送给他的水果和糖果；他最喜欢裴医生，也喜欢护士小姐们。每一次看到我，他都会冲我傻傻笑，也会扮鬼脸挤眉弄眼。他给我取了一个外号叫“村长”，我说我有那么老么？他说喜羊羊里村长是戴眼睛的，所以护士们也常叫我“村长”。他给我们的胸牌都贴上粘纸，还特地给我的胸牌贴了一个“奥特曼”，我想他希望我是超人吧，能打败所有的怪兽。至今我的胸牌上还挂着这个奥特曼，每一个小患者看到他都会很惊讶，死盯着看，我都会告诉他们是ZXR这个小弟弟送的。

随后的复查，奇迹居然真的发生了，他肺转移的病灶完全消失了，左胳膊的病灶也局限了，他的父母也很高兴，仿佛看到了希望的曙光，更坚定地执行新的化疗方案。当手术前的化疗结束了，一切都为着迎接肿瘤切除的那一天到来。切除了他所有的肿瘤，在他的细小的胳膊里安装了一个金属的假体，总以为手术的成功会给ZXR带来全新的生活，我们都在期待。手术之后的打击和疼痛虽然令他很萎靡，有点像挫败了的灰太狼，可是几天之后他就忘却了痛苦，精神抖擞起来。

还记得，当时上海ICS频道自愿者来选孩子，说是要带他们去看世博会，我第一个想到了他。于是他光头带着ICS的帽子坐着轮椅先我们进了世博园，回来他得意得不得了。看着他的喜悦，我也很高兴。很快他康复出院了。

之后，我又去了门诊，一晃2个月，据说他后来去了肿瘤中心化疗，后来，突然知道他走了，全身转移。

一直记得，在那个寒冷的夜晚，我只有一个人满含热看着他留给我的奥特曼。

三

当然，如果全部是悲剧，也无法支撑我努力坚持到现在。

印象中最深刻的一个病例，是我2002年管的一个孩子，经过化疗，手术，化疗，左右复发，再次化疗手术截肢再化疗，那个孩子最终存活下来了。

后来她读书考了大学，一家人带着男朋友来上海看我，结婚也请我去参加，婚后还生了一个儿子。

今年，当年的小姑娘已经31岁了。

链接——骨肉瘤，偏爱青少年的“杀手”
骨肉瘤是一种主要发生在儿童和青少年中的恶性骨肿瘤，发病率为3/100万，我国每年新发4000～5000例。该病主要侵袭长骨，也可发生在骨盆、脊柱、下颚或者身体其他部位。骨肉瘤常见于十几岁的孩子，因为这个时期骨生长速率最快。该病发病原因并不清楚，基因、骨异常代谢或者环境暴露等是可能的致病因素。
需要注意的是，患视网膜母细胞瘤、李-佛美尼（Li-Fraumeni）综合征、Rothmund-Thomson综合征、Werner综合征会增加骨肉瘤的发生风险；患骨病如Ollier's病、成骨不全、多发骨纤维结构发育不良、Paget's病也会增加骨肉瘤发生风险。其他肿瘤如霍奇金淋巴瘤、非霍奇金淋巴瘤的放疗，也可增加骨肉瘤发生。
从临床数据看，骨肉瘤早期症状比较隐匿，就诊时大多患儿已是肿瘤中晚期，容易发生早期肺转移。有些孩子因为外伤到医院检查拍片才发现骨病变，大多数的孩子都没有病状表现，这也使得骨肉瘤患儿一旦发生疼痛或出现肿块，往往已经到中晚期。

患儿如被发现或怀疑骨肉瘤，应及时转诊到专业机构进行诊治。根据症状和体征，患儿需要全面检查评估，包括疼痛和/或肿胀部位X线、MRI检查，详细了解肿瘤的范围以及邻近组织的情况；胸部或其他部位CT检查明确是否存在扩散转移；全身骨扫描来判断骨转移情况；最终需要穿刺或者手术活检组织病理学检查来确定肿瘤性质和类型。确诊以后，在化疗前需进行血常规、心脏功能、听力筛查和肾功能的检查。
从治疗手段讲，儿童骨肉瘤治疗不是单一的手术治疗，需要多学科合作，包括儿童肿瘤医师、儿童骨肿瘤医师、儿科专家医生（普通儿科、影像、病理）、心理医生、社会工作者以及专业的肿瘤外科医生。大家要共同对每一个病例进行深入探讨，提供个体化治疗方案。治疗方法上包括外科手术和放化疗联合，绝大多数病例需要接受术前化疗（新辅助化疗）、手术切除肿瘤和术后的辅助化疗。其中，在术前新辅助化疗时，如肿瘤已经转移到身体其他部位，就需要联合转移性肿瘤切除手术。

目前，发达国家骨肉瘤总的5年生存率为85%，而我国的生存率只有50%～60%。本人供职的复旦大学附属儿科医院是最早开始综合治疗骨肉瘤的儿童专科医院，也是最早开始大剂量MTX化疗的医院之一。在医院儿童肿瘤中心成立发展10余年间，重点打造了儿童恶性肿瘤诊治的新平台，建立了多学科团队，使得儿童骨肉瘤5年生存率逐步达到70%。
骨肉瘤的预后因素主要包括疾病程度、肿瘤大小和部位、有无转移、治疗方法及效果、患儿年龄、全身情况、治疗顺应性和耐受程度等。总体来讲，肢体的骨肉瘤比较好治，其他部位骨肉瘤比较困难，需要更积极的治疗。早期快速诊断和积极适宜的治疗非常重要，预后也好。目前仍有40%的骨肉瘤孩子会复发或者疾病反复，存活的孩子也需要定期复查和全面检查。
骨肉瘤的症状取决于肿瘤的大小、部位以及是否扩散，特别是一个部位固定性的疼痛别误认为是“生长痛”。所以，一旦有以下症状，须尽早就医：
1、疼痛部位出现剧痛或者钝痛；
2、疼痛部位肿或者摸到包块；
3、运动或抬高肢体时疼痛明显；
4、跛行；
5、患肢活动减少。

复旦大学附属儿科医院骨科主任 王达辉

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END

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