重症监护室外的人和事
转自公众号：蜗牛的笔记
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戳上方蓝字儿科黄哥黄医生吧有位难治性腹泻的宝宝住在重症监护室，病情越来越严重，基因查出来也有问题，家长问我怎么办？是应该坚持下去还是放弃？今转载一位家长写的一篇文章。有时治愈 常常帮助 总是安慰。医生不是神！

我的宝宝名叫叫果果，可爱机灵。从1月14日开始，我的4个月大的孩子开始生病，至今依然在治疗当中，我们一家人辗转了杭州的大医院，到现在的上海医院的重症监护室。

一路上的心路行路是这辈子最为难忘最为刻骨铭心的记忆，我想把它记下来，伴随着治疗的日子，一直记下去......

喉咙发炎

1月14号那天他满四个月，不知道什么原因突然出现了喉咙发哑的情况，家里人一直坚持不去医院，毕竟大冬天的医院里交叉感染十分严重，没病可能传染上病来。就这样，我们全家正常启程从我娘家回到我们的小家杭州来。

来到杭州后，果果的嗓子越来越哑了，后来发不出声音，我们喂了些水，夜里果果饿了哭也没有声音发出来。直到大家发现果果夜里有些发烧了。

凌晨2点，我们急忙去省儿保，挂了急诊，没想到这个医院的急诊比门诊还难，拿着手上的号子，我们被门口的护士告知大概还要等上个几个小时也就是天亮之后才能看得上，于是抱着果果，我们一家人决定回家去等，睡了一下再来医院，那个时候果果测体温没有发烧了。

7点钟后回到医院，看上了医生，很年轻，听了诊，看了喉咙，让抽血，看了报告，说“急性喉炎”，要挂头孢。我们就去输液室拿号、排队、打针。第一次看果果的头上扎针，心痛得在门外哭了。

第二天复查血。挂了医院里专家医号，又是听诊、看舌头，查血，另做了一个咽试子，医生说继续打针，诊断为支气管炎。

省儿保的人太多了，我们怕交叉感染厉害，孩子确实在里面的两天特别的难受，状态不好，于是我们拿着诊断来社区医院打针，一样的针，我们又打了三天。后来复查，医生听诊、看喉咙，查血，说指标没有降下来，又不建议继续打针，改为吃药阿奇霉素。

然而孩子情况并没有好转，我们太着急去求助网络，挂了某医疗网络平台上的专家号，一个电话沟通15分钟500块。专家让改吃头孢克肟，后又吃了两天头孢克肟。我们等待果果好转，然而情况越发不好了，我的机灵的宝贝每天一点精神都没有。

最后我说不等了，听同事介绍改去了市一，当天晚上，确诊为重症肺炎！我们一家子都蒙了，之前的诊断，每次医生都说没有得肺炎，突然怎么就成了重症肺炎了。医生说这么点大孩子必须住院，可是又说没有床位，我求助同事获得一些信息，转过头去求医生，后来申请到床位。

生病9天后
1月23日，果果住院了。医院里治疗肺炎很多，医生大概也有自己流程，我们家长很担心孩子，医生意思是小题大作了，孩子没那么严重。治疗了几天，报告信息时好时坏。直到有一天夜里，果果出现了严重的呼吸困难，紧急处理了一次，后心率非常快，反复了三次，医院方才开始重视。

主任医生过来看了果果，护理从1级上升到特级。持续两天后，没有好转，我多次咨询主任有没有必要转院，主任回答说暂时没有必要。

后医院做了一项免疫检测以及淋巴亚群检测，结果出来的那天，我和果果爸被叫进办公室，说孩子很有可能就是免疫缺陷病。建议我们做一个病毒基因检测（3300）和基因检测（7500），我们签字同意。当天，果果被转入了重监病房（单间）。陆续开始有护士、医生、主任过来看果果，也都很肯定的说果果是免疫缺陷，情况很困难，言语里有可怜有无奈。

我的孩子，一天一天的没有力气，医院里的抽血、扎针、吸痰无数次的摧残着他，我们家长哭了一次又一次。1月31日，再次检查后主任医生建议我们转院上海某三甲儿童医院。

转院上海
2月1日上午，上海的救护车来了，随行的会诊医生跟我们说了几句话，然后就把果果送上了救护车，为了避免他路上乱动，打了镇定剂。我的孩子，握着紧紧的拳头就这样被推走了。我办好了这边的出院手续，坐上下午的高铁一路哭着来了上海。

救护车是直接把孩子送进PICU中，我们只能定点看看孩子，护理费一天50元，每天定时送东西进去，医生也会定时解答病情的。孩子情况很严重，一进去就从面罩呼吸很快变为气管插管呼吸机辅助呼吸了。

然而，果果病情没有一点好转的迹象。2月4日是中国农历传统的除夕，家家户户充满欢乐的气氛，我们却心情沉重。那天下午，医生通知我们说果果情况很不好，需要上叶克膜（又称人工肺，被称为危重症治疗的倚天屠龙剑）了，就这样，除夕的晚上一家人在PICU的门口等着果果的手术结果。等完手术，除夕夜里10点，我们看到了上好叶克膜的果果，那样娇嫩那样弱小那样无助地昏睡着，我哭着走出了医院。

从一个普通的炎症发展到现在，我不知道自己经历了什么。我不相信我的孩子得了免疫缺陷—这种10万分之一的罕见病，可是一天天的看着他情况恶化，我的心在崩溃，在滴血。

医生给我们的的信息一直就是你的孩子有基础疾病，肺炎又这么重，很难控制，控制住了才有后面造血干细胞移植的可能，移植也很麻烦，就算成功了，排异也很麻烦。我和果果爸想不了那么多，我们一个29岁，一个30岁，这是我们第一个孩子，他那么小那么可爱，曾经我们那样幸福。

2019年，一切都变了，我们的生活从此没了阳光，整个春节，一家人躲在阴暗的医院走廊里，一次次的哭泣又一次次的告诉自己坚持下去。

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杨姐
娜娜跟我说她叫杨姐。

那天厦门阿姨跟我说她的孙子在ICU里，肺炎，上了叶克膜。她给我看她孙子照片，一边说着孩子的故事一边哭泣。她说孩子有好几岁了，他知道事儿了，受这样大的罪。她说你的孩子才几个月，他啥也不懂，要好一些......

这个时候的我不想说谁比谁更可怜，在ICU的门口都是足够可怜的人，每一个家属背后都有一段心痛的故事。我拿手机里的照片给厦门阿姨看，我说我的宝宝他以前最喜欢在我怀里睡着，他吃奶就爱睡，睡觉的样子特别可爱，我一边说一边看着照片，一边忍不住的哭。

娜娜就是那个时候认识的，她过来跟我说“我们孩子也小，也上了叶克膜，没事的，不要伤心。”是她给我推荐了杨姐，说杨姐的孩子和果果情况差不多，也是查出来有免疫缺陷病，在这里治疗了很久，上了叶克膜24天，后来下了换呼吸机，后来出院了等排仓。我立马加了杨姐的微信号，很快杨姐回复我了。

杨姐的孩子，两岁，也是男孩，得的是was合并重症肺炎。was是免疫缺陷的一种， 叫血小板减少伴免疫缺陷综合症。杨姐的孩子从出生起只要生病就会血小板减少，反反复复，不明原因，直到这次发展为重症肺炎很难治愈了，医院方才从基因角度排查得知的这种疾病。

这之后，杨姐和她老公双双留在上海，那段日子，用她的话就是“不堪回首的时光”，每天在哭泣、无奈、绝望中度过，正是我此时经历的。也许是病友的惺惺相惜，杨姐和我说了“一件小事”。

在医院的日子，孩子的每况愈下，医生每一次病情谈话都让这位母亲惶惶不可终日，茶饭不思夜不能寐，开始胡思乱想度日如年。

她的房东大叔，是一个基督徒，偶然的机会带她去教堂聚会。在那儿牧师给她做祷告的时候，她的眼泪止不住的流，那一刹那，她感觉身上的一些东西突然掉了下来，她对她的孩子有信心起来了。

后来的她，每天读圣经，听赞美诗，终于能够入睡。这不是一个传教的故事。在没有出路的关头，任何一棵救命稻草都会是打开你生命的钥匙，她只是寄托到了她愿意寄托的地方并且相信它。

杨姐的孩子出院了，不是治好了，是回家等待排仓。排仓这个词也是我来到医院的ICU门口才懂的词语，意思是等待匹配的脐带血干细胞进行移植。

这是国内最好的儿童医院，很多的孩子都在等待救命中，这样的资源，我们也只能排队等着合适的出现。

我和杨姐还继续在微信里交流，大多数时候是我无助、求助、询问，她作为一个过来人给我安慰、给我她走过的路的经验、给我一些帮助。我感谢她，真心实意地感谢，因为我们都是可怜的母亲。

娜娜
娜娜是主动和我认识的。那天她看到我在哭，上前给我安慰。她的孩子比我的果果小两天，在2个多月大的时候来的医院，诊断为重症肺炎。从氧气面罩到呼吸机又到叶克膜，她都经历了。她清楚地说出孩子住院的天数，跟我认识的时候，她的宝宝快要熬出头来了。

在ICU里，很多很多的肺炎孩子都是上了叶克膜，一套装置4万自费，上了之后加上ICU的其他费用，每天平均是2万的开销，另装置很容易出情况需要换新，要花的钱根本就是无底洞。然而这个技术是治疗肺部疾病的底线了，如果上了有作用，就有好转的可能，如果依然不能控制，那么也几乎没有生的可能。所以大人们在外面谈论病情的好坏，很多时候根据你有没有上叶克膜，多久下了叶克膜之类的指标来判断。

娜娜的孩子上了7天的叶克膜，只用了一次装置，出现了好转，已经下下来了，现在在使用呼吸机，并且呼吸机的指数每天都有调小，这是一个很好的趋势。原来呛奶也会导致肺炎，娜娜说 她的孩子总是会呛奶，加上家里的大人有些感冒生病传染的缘故，孩子的肺里满是积液。

娜娜的孩子没有免疫疾病，治疗起来还算顺利，她的每日花费清单里，最高的支出是上叶克膜的那段时间，后来基本上都是几千块。加上她是上海本地人，医保直接报销了部分，整体的花费还是能够控制的。相比之下我的孩子，叶克膜上的第9天，换了3套装置，每天2万左右的费用，从治病至今，已经用掉了30多万，我和果果爸到处借钱。

娜娜身上最大的特点就是热心。也许是待久了，她认识很多ICU外的家属。每天大家都固定时间来，挤挤攘攘地在门口，进到这儿来的人不能很快就离开的，日子久了，都认识了。

娜娜帮各种人的忙，提供各种各样的消息，比如说杨姐，比如说我们的费用太高也许可以申请医院的基金，比如说日后可以用爱心筹之类的办法筹钱......

娜娜的老公是个大个子，我见到他的时候，他们夫妻状态很好，孩子在转好的过程中。她的老公在门口喜欢用手机打游戏，娜娜呢喜欢跟大家说话。她说里面的医生，说话很严重的，总能把家属吓得半死；她说医院里喜欢试探家属治疗的决心，所以给孩子治病的卡里一定要充满钱；她说进去探视时候用手机偷拍，但是不要在上叶克膜期间，手机的辐射会影响这种精密仪器的......

后来，我再进去不敢用手机偷录视频了，孩子的爷爷奶奶们都很想看他，可是每次进去只能一个人只有30分钟，所以大部分时候是我和果果爸爸进去的。

现在娜娜的孩子快出来了吧，守得云开见月明的感觉真好。娜娜说我们这里的人最喜欢听的就是家长按门铃跟里面的人说“XX床把外穿的衣服带来了。“ 因为这就意味着孩子可以从ICU里出来了。

猴爸
猴爸是大家对他的称呼，后来我知道了，他管自己的儿子叫猴哥。

大家说他的儿子在ICU里已经两年了，进来的时候才2个月大，现在也是一个2岁多的孩子了。

猴哥得的是肌无力，和著名物理学家霍金一样的病。猴爸和他的老婆从孩子住进来后就搬到了上海，为了支持孩子的治疗费，在医院边上什么活都做。

我知道的是他也做起了医院边上小区的二房东，把原来的房子隔成了很多间然后出租给这里的病友（患者家属），我们租的房子也是这种类型的。

记得果果被送来这里的那天晚上，家里人还没来得及找房子，在ICU的门口，就有"阿姨们"发小卡片，便宜的旅社，30到180一晚不等。我们便是租下其中一个大姐的一间，可以做饭有卫生间，有床和被子，这些就够了。

猴爸在这里很有名，但是没有一个人说出他准确的来路，一来这里不是一个八卦的地方，可怜的人每天自顾不暇，就算等待在门口无所事事内心也一样焦虑不安。我能看到的，是每天他都会来医院，在下午探视的时间点，每次进到医院的一楼就能听到他大声的喊着口号"加油！儿子！加油！猴哥！加油！孩子们！都会好起来的！"

进到3楼重症监护室门口的时候，他会再喊一次。也许大家习惯了他，没给回应，也许是感同身受，知道这种坚持的不易。

猴爸和这里的保安很熟，有点称兄道弟。探视的时间，大家都是凭保安喊号子排队换衣等进去，保安大叔成了我们跟受苦孩子们相见的一道门槛。他跟保安大叔很熟，每次进去的时间也长很多，我记不得是多久，大多数时候看完孩子出来都是哭泣声，也就顾不上别的。只是娜娜说，他现在是自己在护理了，住了两年，金钱上面怎么可能撑得住，肯定是有别的途径了。我说好羡慕。娜娜打断我，别，别像他这样。谁有办法出去还要待上几年呢，谁有办法好起来还要天天给孩子鼓劲呢，谁可以回到家乡还要留在这里把他乡当故乡呢。

猴爸总这么喊着，我们也耳濡目染了，有时候跟果果爸回出租屋的路上，来医院的途中，也会自然的喊起来，给自己打气，给自己释放压力。

厦门阿姨

厦门阿姨很喜欢跟我说她孙子的事儿。她们一家子有浓浓的厦门口音，但是听着很舒服。ICU里的就是她的孙子，一个3岁的男孩子，最初也是重症肺炎发展到很严重的并发症。从厦门救护车过来的时候，是上着叶克膜来的，派去的专业医生乘坐飞机到达，其他医护人员随同救护车到达，这一趟厦门到上海的费用听她说是9万元。

厦门阿姨说他们是厦门农村的，不过那里已经没有农村的概念了。从他们那里公交去到市区也才几十分钟路程。她说他们那里都是楼房，有院子，现在都是在出租，租金不贵的，很多来厦门发展的人都会住那里。他们收房租可以收不少钱，但是房子以后拆迁可以分到好几套房子，更值钱。她跟我讲，厦门很好、很美、天很蓝、水很清，在那里吃海鲜很便宜，出海打鱼也很方便、出行也方便有地铁、BRT等等。这似乎跟我们大多数人去旅游的厦门不太一样，我们多半去的旅游景点，吃着昂贵的海鲜、付着昂贵的钱出海打不回来一顿海鲜，同是还要各大网站去抢酒店，碰上节假日暴涨的价格和人潮人海让人望而却步。这也许就是当地人跟游客的最大区别。

厦门阿姨的孙子，一个很可爱的男孩子，在进ICU的几天前还跟着家人到处玩耍，突然就发展成为重症病情，不得不抢救来到这里。她第一次是哭着跟我说的，眼泪止不住，说孩子太可怜了。和我们家一样，每一次探视时间如此的宝贵，都是孩子父母亲进去，她便一直没有进去过，只能在ICU的门口等待着。

她告诉我，孩子上人工肺的的那天，孩子妈妈哭的厉害，说为什么要让孩子受这样大的罪，家里其他人坚持这样治疗。孩子妈妈每次进去，忍不住的哭，孩子父亲进去时候还能跟孩子讲讲话。

每天他们一家人都会过来，互帮互助是我们这些病房外较为熟悉的陌生人之间达成的共识，门口的一排铁凳子，你若是坐了我过来挤挤，我若是坐了，你也可以过来挤挤。

上周五，我回到上海，看到了她，这个时候她的孙子已经成功卸下叶克膜了，一共16天，更换了2套设备。这是一件很值得开心的事情，家里人终于看到了希望。

在和他们聊天的时候，我们充满了羡慕，他们也很善意的鼓励我们，说我们可以，你们宝宝也可以的。

周末的两天，厦门阿姨的孙子呼吸机的参数也在降低了，说明肺部情况明显好转了。想必要不了多久，就和娜娜家的孩子一样离出院不远了。

我由衷地祝福他们，祝福那位孩子，如此坚强，挺过了病魔，风雨过后就是彩虹。
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