读者来稿：窗外每一天都是幸福的

#粉丝粑粑麻麻们的投稿

儿童医院的血液科病区，里面住着的都是因血液肿瘤、免疫缺陷等疾病待移植的小朋友，婴幼儿居多。

2019年5月份，我第一次来到这里，当我打开门走进去的时候，眼前看到的一幕让我想到了电视上关于医院重病科室的纪录片，非常真实的一幕幕，却又让我产生了我不应该出现在这里，一切都是梦境一样的不真实感。走廊上摆满了床铺，病床上的小朋友大多数都是光头，他们一边输着一两斤重的液体，一边玩着手机、ipad，医生们正忙着查房，护士们也都忙着自己的工作。没有人会注意到一个一脸懵闯进来的陌生面孔，也没人会对我此行的重要目的有一丝兴趣。

最终我凭借着病友们在群里描述的主任的相貌、穿着甚至鞋子，在主任查完房后，找到间隙和主任说了一两句话，拜托他帮我儿子配一下型（骨髓移植的第一步——配型），得到应允后，我便心怀感激的离开了这里。直到2019年9月底，我住进了这里，一住便是三个月，于是我认识了很多病友，看到了很多温情，很多无奈，很多生与死……

英雄妈妈患重病的家庭都是不容易的，如果在里面挑选一个最不容易的，我会想到小hh妈妈。排队等着骨髓移植的绝大多数都是婴儿，因为免疫缺陷若在婴幼儿期不及时移植，存活到上小学的年纪是很难的，而小hh却已经是小学三四年级的小学生了。正常的家庭永远想象不到把一个免疫缺陷的孩子带到这个年龄是一个多么艰难的过程。那是用像小山一样一堆一堆的口服药，一次又一次的住院抗感染治疗（无论是春节、中秋节、儿童节）换来的。
小hh妈妈是一个体重90斤左右的瘦弱大姐，因为孩子爸爸需要打工挣钱挣医药费，所以每次抗感染治疗都是妈妈自己带着孩子，抱着、背着。“久病床前无孝子”，病友说对待孩子其实也是一样的。小hh能长到这么大，她所吃的苦，受的罪、熬的夜常人无法想象。
但我从未见过她脸上有沮丧的表情，每次都是温和的笑着。她笑着说“哪里还有眼泪啊，哪还哭的出来啊”。
我深信不疑，重病且久病的孩子父母是不会再有眼泪的，他们只会默默的看着眼前发生的这一切，等待着，期盼着孩子能够慢慢长大……
直面的第一例死亡那是一个非常可爱的小男孩，3岁，因为长期生病看起来和2周岁差不多。
我每次去接热水路过他的病房，我都会透过窗户看一看他，他每次要么扶着床沿站在病床上玩耍，要么沿着床沿在床上溜达散步，回想一下还是觉得画面很可爱。小男孩和我儿子前后脚进舱，几乎同时化疗、回输。化疗的时候，小男孩状态好得不得了，没有丝毫不适，而那会我儿子却在经历拉稀、发烧、不喝奶、红屁股，当时我还特别羡慕小男孩，孩子妈妈说回输以后好才是真的好，事实证明孩子妈妈说的确实没错。
化疗一般不会要了孩子的命，而回输之后会！
就在我们对孩子回输以后满怀着期待又满怀着恐惧的时候，反应一点点显现出来了，我儿子和小男孩都开始呕吐，但是小男孩吐得更厉害，身上也开始起皮疹（也就是常说的皮肤排异），开始拒喝一切药物。为此，孩子妈妈生气到在舱外面待了好久让小男孩自己在舱里待着，因为身体不适开始精神不振，原先每次看到他都是站在床上，后来变成每次都是妈妈抱着窝在沙发里。但是无论呕吐、皮排，不吃药都不是致命的，直到出现了移植并发症肝静脉闭塞病，那是一个非常凶险的移植并发症，需要用2万多块钱一盒的药来治疗，目前内地还没有，只能从香港采购；但也并不一定用了药就可以保命，只是说那是唯一能有效的药。
终于在一天，我看到孩子不是站在床上，也不是撒娇让妈妈抱着，而是自己一个人静静躺在床上，那是第一次我看到孩子在白天自己躺着安静的睡觉，我觉得有些异常，但是并没有太悲观的去想。
第二天的凌晨三四点左右，我出来给我儿子打热水，看到孩子妈妈没有睡觉，就坐在孩子床上守着他。我觉得孩子可能问题比较严重，需要人守夜了，但是我依然没有太悲观。那天白天的时候，我从舱里出来，发现她的舱开着门，不认识的人在收拾东西，孩子不见了，妈妈也不在，我问护士才知道，他们转到重症监护室了。

一周后，我问护士小男孩怎么样了。护士打开电脑，查了一下，低声说没有了。好可惜，挺有意思的孩子。我刹那间脊背冒凉风，汗毛立起，鸡皮疙瘩一身，这是我有生以来第二次出现这样的生理反应，而第一次，很不幸也是在知道一个特别漂亮的小男孩移植离世之后，所以才知道书上对于人受到惊吓以后的身体反应都是真实的描述，一点都不夸张。
至今我仍然保留着孩子妈妈的微信，但不敢开口说一句话，同是病友的我们都非常清楚，安慰的话有害无益，伤痛只能交给时间，别无他法，没人可以安慰的了，没人可以感同身受……

十分之一的幸运儿小j爸爸和我们聊天时说，ICU的医生说过从移植舱里去到重症能出来的，十个里面有一个。而据我在上海待的半年时间来看，事实的确如此，甚至更加残酷。但是很幸运，小j是那十分之一的幸运儿。
小j是一个两三岁的小男孩，在舱里经过了重重难关之后，终于可以出舱。小j爸妈对小j出舱担忧大过开心，因为孩子在舱里感染就很严重，而舱内是相对无菌环境，待在那里会安全一些，这也是我们大多数家长想赖在舱里不愿意早点出去的原因。
突然有一天中午，我正在他病房门口外面的餐桌上吃饭，发现他病床前被围的水泄不通，医生护士扎堆，有的护士急匆匆地来回跑着拿东西，有的打电话在叫车，孩子爸爸只能在门口外面皱着眉头焦急的往里张望。
这时我听到了孩子的呻吟声，于是便泪流满面，我紧接着大口扒了几口饭，便不敢多做逗留，匆匆回了自己儿子病房。
再出来时，小j已经转到icu了。以后很长时间，我和其他病友都在等待着小j回来血液移植病区里，最后终于等到了，我们深知其中不易，那是少数等回来的孩子……

万万分之一的意外降临你们都知道新冠疫情让无数无辜百姓因肺炎离世，无数家庭支离破碎，可是你们不知道新冠疫情给本来就是重病的家庭带来的是怎样灭绝性的打击。如果你们到医院看看就知道了，比如血液病区，文章开始我便提到我刚到这里的时候，人满为患，走廊里也全是病人，病房更是一床难得。可是因为疫情，五个人的病房只住了一两个，走廊空无一人。听病友说，移植工作已经暂停，整个医院不再接受新的病人（当然也会视情况而定），医院只出不进。这里本就是肿瘤，白血病，移植前后孩子的聚集地，他们大多数需要定期住院放化疗，更需要血小板，红细胞。然而因为疫情，全国医院血库告急，全部闹血慌。
小mm便是血慌的牺牲者……
小mm的离开，一直是我们无法接受的事实。时至今日，仍感惋惜无力。小mm不太幸运，因为他移植失败了，医院其实很少有移植失败的情况。（科普一下，移植成功和存活是两码事，移植失败仅仅是细胞植入失败，并不一定会丧失生命，而移植成功也仅仅是植入成功，最终也不一定会存活）。当孩子妈妈告诉我，他们移植失败以后，我感受到了那种绝望，不是失望，是彻头彻尾的绝望。就好像你本就在无边的黑暗深渊，有人为你递过来一条绳索，你拉着他拼命往上攀登，却被人突然一脚踹到更深的黑暗中……
我和孩子妈妈说，我好佩服你。她说，那有什么办法？
是啊，再绝望又能怎么办，躲无可躲，逃无可逃，那就只能面对了！
由于移植失败，他们免疫力比移植前还要差很多，每天只能待在层流床上，用隔离罩罩着。三四岁的年纪，最爱在外面跑着玩的时候，每天却只能躺在床上不断的刷动画片。即便如此，我在看到孩子的时候，仍不觉得他是一个特别重病的孩子，除了因移植肤色特别黑，别的和正常孩子差不了太多。不同的是移植失败，他自身的细胞因化疗受到抑制，新细胞又没有植入成功，所以他体内白细胞，血小板长达好几个月都是接近无的状态，白细胞低了就打升白针，没有血小板了就输血小板。

如果没有疫情，他便可以一直在医院这样养着，直到他自身的白细胞和血小板涨起来。（医院并不是没有这样的先例，病友群群主家便是第一次移植失败，在医院足足待了半年，最终在血小板稍微有一点的时候，家人驱车从上海带回东北家里，现在二次移植已经一年有余，孩子恢复的特别好）可是新冠肺炎突然席卷神州大地。血库已不足以应对患儿所需，我几次见到小mm血小板跌到5以下（正常值为100-400），这意味着，孩子即便躺在床上一动不动，都很有可能身体出血，孩子妈妈只能在微信上自己求助，呼吁大家帮忙献血，且指明用于孩子。我们诸多病友帮忙转发，但是孩子血小板跌的太快了，输一次血小板，两三天时间就跌下来了，而下一次的血小板却不知从何而来……
我对孩子的父母印象很好，尤其是孩子妈妈，从外表上看就知道是心善之人。我还曾幻想过，他们需要二次移植（已再次配型成功），到时候肯定还会想尽各种办法筹款，如果那时候我儿子恢复的好，我手头宽松一点，我也想尽一点微薄之力，帮助同病相怜的人。可是我一万个没有想到孩子不是因为移植排异或者大的感染，而是因为输不上血小板，内脏出血，惨然离场，我无法想象孩子妈妈是怎样的绝望无力！这个孩子让我不得不相信，人各有命！
如果新冠肺炎是一场意外，那么小mm的离世便是意外中的意外，如果2020年没有疫情，如果小mm早一点或者晚一点移植，那结果便会不一样，可就是这么不凑巧，所以，这就是命吧！

令人敬佩的一家三口这个病区有一个孩子倍受瞩目，一般倍受瞩目的都不是什么好事。经历过孩子住icu的家长都明白，没有消息就是最好的消息，如果医生懒得搭理你，便是最最好的消息。相反，如果大家都很关注你，那么情况往往比较麻烦。
小xx算是倍受瞩目的那个孩子了，因为他的肠排太严重了，听舱里护士讲，那是无时无刻不在拉血。
孩子妈妈说，他出舱的那天，整整拉了70次血，是70次啊！是血啊！一共没几斤的孩子，每天都要拉2-3公斤的血，孩子每次说要拉的时候，她妈妈说自己的手都吓得哆嗦！为了控制肠道排异，他们每天都要挂一种特殊药，每天用大笔的钱砸在药物上，上面挂着，下面拉着。护士长和孩子妈妈说，能坚持到你们这种程度的很少。
我实在无法想象一个几岁的孩子，每天便血几十次会是一种多大的痛苦，孩子超强的求生欲和面对痛苦的勇气让我这个成年人无比佩服！同时，孩子父母的毅力和忍受力也令我敬佩。我相信绝大多数父母都是爱子女的，但是依然会有父母放弃绝症的孩子，不是不爱，而是权衡，然后忍痛做出一个选择。对比，我不会嗤之以鼻。但我对小xx父母这种倾其所有，赌上一切（不仅物质还有精神）的家长确实是由衷的敬佩。
孩子妈妈说，他们从住院评估到出院花了许多许多钱。他们来自农村家庭，通过网络筹到过不菲的移植费用，庞大的治疗费用不知耗费了他们多少心力。
但正如孩子妈妈所说，钱有什么用？还是人重要！

绝望的母亲移植是一场赌博，赌命赌钱，每个父母带孩子来到医院做移植前评估时，在心里便做了最好的期待和最坏的打算，但每个人的心理素质不同，真正面对最坏的结果时可能又超过了自己预想的心里承受力。
一个八个月大婴儿的妈妈便是如此，也许是孩子病情发展太快了，孩子妈妈来不及做出反应，于是便做出了极端行为。听孩子妈妈说，孩子前几天还和她逗玩，突然就没有了，她接受不了。她稀里糊涂的抱着孩子遗体出了医院......
她说很可笑，她居然不知道自己会游泳，她跳了几次都失败了。后来她就进了派出所，派出所民警暂时不能放她走，直到她在派出所里，她想通了，答应不会再做傻事。
我记得那几天是近期以来最冷的几天，天刚下过雨，河水肯定特别凉……

移植路上的高材生移植路上有喜有愁，有病友开玩笑说有的孩子恢复起来是开着飞机，有的坐绿皮车，有的跑着，有的爬着……
小aa便是开飞机的那一类，是移植路上的高材生，他们家一直是我羡慕的对象，孩子出舱即出院，舱内无感染无排异，嵌合好，细胞好，免疫功能好，肺部恢复好，简直太完美。现在小aa已经术后一年多了，听他妈妈说，早已经到处玩，啥都吃了。有时候看孩子妈妈发朋友圈晒孩子去游乐场的照片，又长了身高体重的动态，依然觉得非常羡慕。医学不是神学，所以我们经常会说移植靠运气，医生可能也无法完全搞懂，为什么有的配型点位并不是特别高，但却恢复的特别好，为什么有的同胞兄弟全相合的配型却植入失败了！如果每个小朋友都和小aa运气一样好该多好啊！
病区每天都在上演着无声的惊心动魄，这里的主角们无一不是持久战，这里的孩子大多脾气暴躁，这里的父母坚强而乐观，这里的医生护士尽心尽责。
在这里我见过咒骂父母的孩子，见过孩子刚被确诊白血病在走廊痛哭的父母，见过孩子恢复良好顺利出院的笑脸。
在这里每天需要手指采血测血常规、超敏C反应蛋白；在这里每周一、周四需要颈部采血测感染；在这里每周二需要测大便常规和咽拭子。
这里的父母很疲惫，但是人前哭得少，笑得多。我们经常轻松欢笑的交谈，就好像我们的孩子不曾生病，也并未经历着生死考量。

在这里，我睡了三个月的沙发床，看着我儿子从不到10个月长到1岁多，看着他头发掉光，皮肤变黑，指甲脱落。
出院后，我又看着他头发长的越来越茂密，皮肤变得白嫩的能掐出水，指甲全部换新。我欠他一个生日，我会陪着他过好多好多生日。
我看着儿子一天天成长，看着窗外的阳光，一种莫名的温暖，一点都不刺眼。也许幸福有很多种，但是这一刻，我突然觉得幸福变得特别简单。我感到幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。

医生有两样东西可以治病，一是药物，二是语言。
我愿用我的医术和爱心去帮助每一个需要帮助的患儿。
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