2岁女儿发烧后确诊糖尿病，爸爸后悔没有做好这些事丨患者故事

糖，是甜的代言词，每个家庭都有，而我家的“糖”却是苦苦的。
我们家的未来原来是多么美好，我和妻子有稳定工作，我们有个可爱的女儿，我们有自己的房子、车子，我们有远景的规划：孩子的将来、生活质量的提高。
但这一切现在是多么遥远、多么无法触摸，连想都不敢想。
以下内容来自 幂健康 患者社群 @家有糖儿女 的讲述，如果你也想跟患友们进行1对1交流，了解他们的治疗经验，请加小幂微信，立即邀你加入患友交流群！

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我们改变了孩子。
是的，宸宸宝宝多么健康可爱，今年两岁，人见人爱，还被我们那儿的早教中心评为明星宝宝，儿歌、唐诗不在话下，我和妻子充满着喜悦充满着希望。

我们俩很健康，从来没有发生过重大疾病，更别说糖尿病，这种印象中只在中年以后才能出现的富贵病。
孩子降临在我们家庭后，我一直坚持用最好的奶粉、尿不湿、水果和各种孩子需要的营养品。但就在离她2岁生日前一个月，她发烧了，到医院由于延误治疗造成抽搐，在抢救室我们看着她心中无比的难受，记得那天夜里在医院我们一家人整整擦掉了2瓶酒精给她物理降温，自己的手上由于酒精浸泡时间过长起泡了。
回家以后孩子反复发烧，我们很害怕，害怕影响了孩子的一生。

我们就在当地医院挂了两瓶盐水，挂完第二天，孩子回去就吵着要喝水，她以前很少主动要水喝，想想天热喝水正常的，但每半个小时就吵着喝水。
后来经人介绍到一位老中医那看病，对，老中医，我认定他为骗子。他说小孩天热喝点水很正常，就配了几贴中药，还要求我们买了很多保健品。
孩子的病一天天拖着，而且不见任何好转，直到有一天因为喉水肿送到儿童医院抢救才知道酮中毒。孩子被送进了ICU抢救室这3天我们都不知道如何过的，我们见不到孩子，不知道孩子受了多少苦，只知道她出来后，只会一句话“好了，阿姨，回去了。”
这句话她念了无数遍，见了我不会叫我爸爸了。
开始我们还很乐观地认为只要是因为药物感染造成血糖太高只要把血糖降下来就行了，直到有一天医生打针时说“这个胰岛素要伴她一辈子。”

我们震惊了，呆滞了，无法用言语表达当时的心情，孩子才2岁啊，孩子是无辜的，她还有一辈子要走啊。
胰岛素每天要打4针，还要检测血糖7次，一天要扎11针啊，别说小孩大人都怕啊，这就是她以后的生活，一辈子的生活啊！
糖尿病目前还无法根治，只有依靠胰岛素。世上没有后悔药，我们对不起孩子。多么希望生这病的是我啊，我愿用生命交换她的病，如果可以的话。

孩子改变了我们。
是的，我和妻子是很开朗的一对，我们从结婚后就有了孩子，生活充满了乐趣。
这两天妻子以泪洗面，无法相信这个事实，我在她面前装作坚强，但每到晚上眼泪会不由自主地流下来，睡着睡着会被脑中孩子的哭声吵醒。
通过网络我认识了两位同样患有糖尿病的幼儿家庭，通过她们给我建立了信心，让自己显得不是那么无助，自己也学到了一点关于糖尿病的知识，知道和糖魔对抗是多么长久遥远的路程。
我们要呵护好自己的孩子，让她健康地成长，我们家孩子很懂事，这两天在医院中，连医生都看得出她心事很重，我们要在她面前装出快乐要鼓励她。
但将来我们首先面对的就是每天打针的问题，一天四针，我和妻子平时看到针就怕，别说给别人打针了。

每个月相关费用要增加千元左右，所以我决定把车子卖掉，可以减少很多费用，自己能省就省，为了孩子的病，自己苦点算什么呢?
北京一位母亲对我说“或许这是老天对孩子的磨炼。” 但2岁的孩子不该受这点苦啊。
每天要合理安排饮食，计算每天的碳水化合物、蛋白质和脂肪，这一次已经完全打乱我和妻子的日常生活，以后我们只有无时无刻围绕着孩子，放弃自己的业余时间，悉心呵护我们的女儿。
昨晚走在给女儿买针的路上，看着路边形形色色的餐馆小吃，心里是在流着血啊，女儿长大这些东西是碰都不能碰的，不知如何和女儿说明这些，医院里同一房间另一位小姑娘吃巧克力，我女儿眼中充满着渴望，她走过去望着那块巧克力，我的泪不由自主流了下来。

希望随着科技的发展这类病能够根治。我是哭泣中写完这段文章，这是出于作为父亲的自责。请家长都悉心照顾自己的孩子，别在发生问题后，世上真的没有后悔药。
我想把我女儿的情况记录下来，让她知道人活着是多不容易啊。

医生评议：
武汉协和医院李裕明
武汉协和医院 内分泌科主任医师
这篇文章写得很悲情，也很悲观，一般来说小孩突发的糖尿病多是一型糖尿病，病因不是很清楚，多是因为免疫系统发生了异常导致了体内的胰岛细胞突然被破坏导致的，诱因可能与病毒感染有关，比如说感冒，这些诱因都是无法预测的，所以家长也没必要太自责。
平常照顾得再好，小孩都有可能出现病毒感染的可能，一型糖尿病确实需要终生用胰岛素治疗。
开始确实会有些手忙脚乱的，时间久了家长学会了也就适应了的，目前的胰岛素很多，效果也比较好，使用适当完全可以把血糖控制好。
除了每天四次胰岛素注射外，还可以考虑使用胰岛素泵治疗，这样就免除了注射的烦恼和痛苦，而且胰岛素泵治疗的效果也比四次注射要好。
测血糖也没必要每天都测7次，需要调整剂量时可以多测，当血糖稳定后就没必要每天测了，现在也有瞬感血糖仪，可以随时测量血糖，而且不用扎手指。
饮食也不是什么都不能吃，当血糖控制好了后，很多食物都是可以吃的，包括巧克力，只是要把量控制住就可以了，每次不能吃太多。
总之，虽然目前一型糖尿病不能根治，但是只要掌握好治疗手段，糖尿病小孩完全可以跟正常小孩一样健康快乐的成长的！

微杏医生
武汉大学人民医院内分泌科主任
幼儿糖尿病有些是先天的基因所造成的，有些是1型糖尿病。当然这个患儿是1型糖尿病的可能性比较大。如果是先天的基因突变，有些患儿不一定非得采用胰岛素治疗。
其实该患儿的经历和许多儿童糖尿病患儿一样，父母不用过多自责。1型糖尿病虽然比较难治，但是如果治疗得当，一生能够规律的生活，有少数还会比其他人长寿。
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