那个从出生到现在一直喂养困难的孩子，诊断结果让我吃惊不已

#喂养困难#营养不良

前不久，我的门诊来了一个喂养困难的孩子，8个月大的男孩丁丁，来自某个小县城。

妈妈说小丁丁出生开始就喂养困难，奶喝的少，现在8个月了，辅食根本不吃。小丁丁是足月出生，出生情况正常，妈妈怀孕期间身体是健康的，爸爸也身体健康，家里还有一个8岁大的哥哥。
4个月前，因为小丁丁妈妈说小丁丁喂养困难，吃奶很少，不用嘴吸奶，于是去了省立儿童医院，医生帮小丁丁做了一系列检查：

消化道钡餐、胃镜和同位素胃食管反流显像都是正常的，说明小丁丁消化道正常的。

喉镜检查咽喉部也是正常的，没有腭裂、喉软骨软化。

头颅磁共振、脑电图检查正常的，没有脑瘫、脑发育不良。

遗传代谢的血尿质谱分析是正常的

过敏原检查是正常的

基因（外显子测序）检查也是正常的

医生也是没有办法了，说实在不行就插胃管喂养吧。于是，从四月份到现在一直插着胃管打奶，打的是蔼儿舒，每天800ml。
这个问题比较棘手，我的门诊病人又多，别说几分钟就是十几分钟也难解决这个问题。我建议孩子家长预约一下复旦大学附属儿科医院的喂养困难联合门诊（MDT门诊），这样多个学科的医生可以坐在一起讨论，制定方案，帮助孩子。

那天下午，小丁丁一家提前来到联合门诊，小丁丁虽然鼻子里插着胃管，但是仍然挡不住他的好动，像个小猴子在我们面前的桌子上爬来爬去，东张西望，非常好奇。

小丁丁的妈妈面色凝重的坐在那里，一遍又一遍的讲述孩子的喂养困难，她多么的心神憔悴，老公在一边手足无措。
我说，孩子目前状态还不错，你们可以考虑孩子把胃管拔了吧，一直插着胃管也不是个事，时间久了影响孩子的吞咽咀嚼能力。小丁丁的妈妈直摇头，说那可不行的，拔掉胃管他不会吃。小丁丁则不管那么多，把爸爸手里的一个米饼往自己嘴里塞，不时笑嘻嘻地看着我们。
我们意识到了什么，于是一位搞社会工作的同事把小丁丁妈妈拉到一个小房间。她对小丁丁妈妈说，我们所有医生都注意到妈妈的情绪是比较低落的，然后复述一下妈妈可能遇到的困难，她可能感觉自己被关注到了，情绪一下子上来了，眼泪哗哗哗地流。

原来小丁丁的妈妈是个外乡人，在老家除了老公和孩子，没有别的亲人朋友。

由于生活习惯不一样，再加上婆媳关系不和睦，小丁丁妈妈心情一直不开心。这是第一重压力。
小丁丁还有一个哥哥，上小学。妈妈一边照顾小的，一边还要辅导大的写作业。这种“不学习母慈子孝，一学习鸡飞狗跳”的情况让小丁丁的妈妈异常烦躁、焦虑不安、天天失眠。这是第二重压力。

同事问她，你老公为什么不能帮你一下呢？

孩子妈妈说，老公在市里面上班，平常工作忙，1周才能回来一趟，没空管孩子。老公根本指望不上，娘家又离得远，这个妈妈感到很无助。这是第三重压力。

家庭支持不到位，小丁丁又喂养困难，妈妈经常有负罪感和焦虑感，为此经常夜不能寐，食不甘味。
慢慢的，妈妈出现了一种奇怪的现象，她开始故意夸大孩子的病情，让周围的人感觉自己的孩子的病很重，以增加大家对她的关注和同情。孩子一哭一闹，就认为自己照顾不周，进而加重她的这个行为。
所以，出现开头那一幕，妈妈说丁丁喂养困难，不吃辅食。但是我们医生眼里，孩子米饼什么的都往嘴里塞，咬的嘎吱嘎吱的。

虽然小丁丁的案例和下面的电影情节不完全相似，但是这不由的让我们想起来一种叫做“代理型孟乔森综合征”的疾病。

18世纪时，德国有位叫孟乔森的男爵，总是用装病来吸引别人的关注，且伪装得惟妙惟肖。1851年，一篇发表在英国著名医学杂志《柳叶刀》上的文章，第一次以“孟乔森综合征”来命名这种症状。它是指向医生谎报并且虚构病人病情，从而满足自己照顾病人的欲望。
而代理孟乔森症候群是指病患使他人替代自己成为疾病的角色，获得注意并藉此取得医疗介入。大多是被照顾者的亲人，他们享受着照顾别人乐趣，并且乐于将自身塑造成一个有善良有爱心的角色。

不久前一部美国电影《逃跑》，讲的就是这种现象。史上最病态的母爱，妈妈觉得女儿有病，竟然向其投毒17年。有兴趣的读者可以自行搜索观看。

有经验的临床医师说，当父母或照顾者杜撰孩童的病症时，可能会喂孩子吃泻药、催吐药或其他药物，甚至是食盐或矿物油，制造腹痛或腹泻等症状；或是把排泄物放到孩子喝的水里或注入血管内，使孩子感染菌血症；或是在孩子的尿或呕吐物中加血，制造出血情形。
这些父母或照顾者通常会鼓励医师替孩子多安排检查或手术，不愿意出院。唯有暗中观察亲子互动、或请同病房其他家属与医疗人员帮忙注意，才可提高这类疾病的诊断率。

知乎上有个这样的案例，挺触目惊心的。
有个小女孩家厕所是蹲便，叔叔家的是马桶。有次她爸爸带小女孩去叔叔家玩。回来后，小女孩妈妈突然严肃的问小女孩是不是用了那边的马桶，小女孩回答“是”，于是孩子的噩梦从此开始。
小女孩婶婶是职业女性，上班会化妆。在小女孩妈妈眼里，化妆的女人都是“鸡”，所以就怀疑婶婶乱搞男女关系染了性病，怀疑小女孩用了她家马桶也会被传染。于是她妈妈在小女孩身体一切正常的情况下适，仍带着她四处看医生。
一开始是市医院，医生看了说小女孩身体没有问题，小女孩妈妈就和医生大吵大闹，说医生不会看病，后面去了几家也是这个结果。她就开始自己当医生，去书店买性病的书，每天脱裤子检查，用棉签把小女孩捅得很痛，然后又去买药叫小女孩吃。
印象最深的是有次她买了青霉素针剂，就去本地的中医院找了医生熟人，缠着要对方以耳朵流脓为由开注射单，连着几天每天放学都去打针。后来平息了一段时间，本以为再也不用被折腾，结果小女孩爸爸从外地回来又带小女孩去叔叔家玩，这次回家小女孩妈妈没再问小女孩有没有用马桶，而是直接判定小女孩这次性病感染更严重，非常难治。医院不给她看，她就带女儿找小诊所，让直接静脉输液，用了好久，小诊所的护士怀疑了，拒绝给小女孩打针才作罢。但这还没完，她一直这样断断续续折腾小女孩直到高一。

好在我们及时发现，小丁丁的妈妈陷的还不算深，否则这个家庭就毁了。

对于这些妈妈，需要更多来自配偶和家人的关注。我们的治疗措施是这样的：

首先，就是休息，让妈妈放松。

其次，需要大家对她的付出给予更多的肯定和赞赏。

再次，不否认、不争辩孩子的症状，但更多引导妈妈去看症状以外由她而培养出来的优秀表现。和她一起回想没有孩子的时候她的生活是怎样的。

最后，欣赏并鼓励她作为母亲以外的其他角色：有吸引力的妻子，美好有能力的女人，可爱优秀的女儿，其他女人的好闺蜜，有创意的员工等，任何能挖掘出来的角色。

小丁丁的妈妈紧缩的眉头慢慢舒展了，脸上流出了难得的笑容。我们帮小丁丁一家做了这次的家庭心理治疗后，又约了下一次的复诊时间。

我突然想起一句话，“有时治愈，常常帮助，总是安慰”。这句话出自长眠在纽约东北部的撒拉纳克湖畔的特鲁多医生的墓志铭“To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.”

望着小丁丁一家渐行渐远的背影，我们衷心祝愿小丁丁早日康复，希望小丁丁妈妈早日走出困难。
感谢复旦大学附属儿科医院心理科朱大倩教授、社工部简杜莹老师审阅
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复旦大学附属儿科医院进食障碍MDT团队简介：
主要负责人：朱大倩
心理科：朱大倩；消化科：；中医科：和婧伟；营养科：钱甜；内分泌科：奚立；康复科：王素娟；神经科：柴毅明；普外科：沈醇