“膝盖像被打了4颗钢钉”，这种痛还有500万人在忍受丨患者故事
你知道RA吗？
我相信很多朋友都会觉得很陌生，在我国有近500万人患有RA，其中80%是女性。[1]
这种病非常蹊跷，发病原因至今不明，但，可能发生在任何年龄段，而且「偏爱女性」[1]。
比起备受关注的癌症，它的存在感相当低，以至于，当很多人“疼到崩溃”的时候，压根不知道去什么医院、看什么科、吃什么药，甚至听信路边的小广告，花了很多冤枉钱，走了十几年弯路，最后，错过最佳治疗时期。
今天这位患友的故事一点都不惨，甚至相当欢乐，然而，其中的痛苦恐怕只有亲历者才知道，她说：
发病治病过程中痛苦的记忆太多，所走的弯路不少，略记一二，警醒自己也望惠及他人。
如果你身边有妈妈、姐姐、妹妹出现类似症状或者类似疾病，希望你能转发给她/他们，能稍微减少一丝痛苦也好。
以下内容来自幂健康-患者社区 @如月 的自述，已有上千人在幂健康社区分享自己真实的患病经历。
01
确诊10年才发作2次，我以为没什么事
我的职业是财务审计，入行专业工作已30年。每天必须面对电脑、账册、报表和数据，用眼过度导致视力下降，在40岁就出现白内障飞蚊症等眼疾，在45岁就做了白内障手术至今还坚守在岗位。
2011年我出现“关节红肿、疼痛、微发热，周身乏力”等症状，然后，被确诊为类风湿关节炎患者。
因长期伏案工作用眼用脑过度，除了被确诊为类风湿关节炎病患者之外，我同时也是失眠、神经衰弱、贫血、复发性口腔溃疡病症的患者。
所谓“病多不压身”，确诊RA（类风湿关节炎）后，10年期间我只发作过2次，但自己每次都认为不严重，能“扛”过去。最多吃一个月的药就能止痛，不影响工作和生活就行了。
我必须得承认，自己还是“太年轻太天真”，没有亲身体会到“病来如山倒”这句话的真正含义。
我是典型的“好了疮疤忘了痛”人群，对长期吃风湿病药持有抗拒心理，同时，还有侥幸心态，出现疼痛也不当回事。想着只要注重日常保暖，不受凉、每天泡脚、熏蒸、按摩，坚持跳舞、运动排汗、排毒，就够了。
我命由我不由病，“自以为是”的认为风湿病不会发作…..
呵呵，我的梦想终究还是破灭了……
什么叫自己“啪啪打脸”且看下文。
今年5月底，我在封闭的工作室里看腻了电脑屏幕和账册数据，内心开始向往窗外春光明媚的大自然，突发奇想去探秘体验一下西北旷古绝今的苍凉大漠，立马出发来了一场说走就走的“大西北之行”。
途中吹着青海湖的风、品着月牙泉的水、听着沙漠的驼铃声、在大西北草原上骑马踏花…..感慨惬意的生活，沉醉于春风得意之中。
（就是这场西北之旅）
我早忘记了自己是类风湿病患者！
在大西北旅途的第4天早上，我的风湿关节疼痛毫无征兆突然发作！
周身软绵无力总觉得自己在发着低烧，但是测体温又在正常范围，我的双手腕红肿微热疼得不能触碰，双膝和双髋关节像被打了4颗钢钉进去了，每走动一步疼得喊一声哎呦，手不能提物，脚不便行走、口腔溃疡不想说话不思茶饭….
我的脑袋里眼睛里就只剩下一个字“疼、疼、疼”…..
就这样行经一半的旅行不得不中途折返……原本美好惬意多彩的旅行瞬间被疼痛袭击成一地鸡毛…...
我被病痛夹磨得走路都变得歪歪撇撇起来，在老公的一路搀扶下，我犹如一只受伤瘫痪的小鸡仔，被他这么 “拎着提溜着”狼狈的逃回了家。
02
我走过最弯的路，是「祖传秘方」的套路
那是在10年前，我第一次病症发作时病症来势汹汹，双手腕突然红肿胀到两倍厚度还发青，从十指到手腕剧痛都不敢动一下，连筷子都拿不起自己无法吃饭。
又惊又怕痛到脑袋空白的我，根本无法冷静下来分析病因。
那时不知道自己是什么病症、该看什么专家门诊，不知道风湿会把人疼成这样，更不知道风湿与类风湿的区别；不想动身去医院也茫然到不知道该如何是好，只能干耗着。
偶听朋友说她也有类似症状是到洪湖市人民医院有个特色医生的祖传秘方看好了….
仿佛溺水之人遇到救命稻草，我们相信了偏方，居然毫不犹豫的把自己变成了那个传说中 “有病乱投医”的人….
不去离家几步之遥的本市大医院找专家医生问诊，连夜开车跑到洪湖市人民医院去。
第二天一早挂了特色门诊号，开了两麻袋草药（真的，你没看错就是两大麻袋）、两箱“药酒”（是的，你没看错就是那种装粮食酒的大药酒壶）、4盒丸子药（就是那种乒乓球大小一枚的药丸），把老公车子整个后备箱塞得满满的拖回了家。
十年过去了啊，我现在还清晰的记得当时吃这些药的“悲惨”情景……
每天到吃药的点了，我那“啥事情都不会做就会做思想工作忽悠我多干活的”云配偶”老公，抱着那堆乒乓球大小的药丸，一大杯药酒，一大碗煎草药堵在我的面前连哄带吓的发表他的劝药说辞：
“你不按时吃下这些药，你身体不好转，你就干不了家务管不了孩子的学习和生活，衣服没人洗饭也没人做，我们全家人就都过成了“难民”……..”
想想那时就觉得自己愚昧又可怜，我一边流泪一边自己给自己打气，心一横眼一闭，捏着鼻子喝下一碗碗又苦又涩的中药，咽下那又腥又臊的偏方大丸药……
天天为吃药哭得梨花带雨两眼红红，就这样熬了大概一周后疼痛感减轻了一些，两周后消肿了，一个月后正常了不疼了，我想都不想后果，立马把没吃完那些又腥又臊的偏方大丸药和没喝完的又苦又涩的中草药，全部扔掉了！扔掉了解恨！
是的，我解恨了。
没有把病情当回事，一个月 “好了疮疤忘了痛”，不复查不去重视这个病情， 不从根本上建立防病治病的意识，就这样为下一次疾病复发埋下了隐患。
03
从确诊十年到最终出院，我只有1个小建议
就是那一趟大西北之旅的寒风，把我的旧病吹复发了。
双膝和双髋关节钻心地疼，仿佛有钉子对着我的膝盖处，一寸一寸的敲进去，每走一步都疼到无法呼吸。
回家后的我痛定思痛，上医院官网查并经过多方咨询，才找到现在的医生，并住院治疗8天，经过医生的妙手诊治后，我全面康复、顺利出院。
（我的出院病历单）
得到专业医生的系统治疗，真的让我少受了很多罪，后期也能有效的控制发病频率，提高了我的生活质量，终于，我又可以快乐工作、健康生活了。
其实，我的治疗过程总结下来就3点：
日常注重饮食清淡和营养搭配；
注重心理健康，正确对待疾病放松心情，对生活保持乐观；
积极配合医生的治疗方案。
（因为篇幅有限，我之后还将在 幂健康 持续更新我的治疗心得，包括饮食、运动、心理攻略等等，欢迎大家来 幂健康app，搜 @类风湿患者的痛并快乐者 ，关注我~）
如果说，我有什么建议能给到大家，那只有一句：
不要“有病乱投医”，更不要“好了疮疤忘了痛”！
我以前很喜欢弹钢琴，酷爱芭蕾舞，是个爱好文艺又喜欢周游世界的人。
近几年却因病痛渐渐远离了芭蕾。遗憾也有，痛苦也有，还有一些憋屈：
我从无不良生活习惯和嗜好，心态阳光注重锻炼，但疾病和疼痛因何上我身？
据研究说，类风湿性关节炎的确切发病原因至今是个谜，在中国约有500万人患有RA（类风湿性关节炎）[1]。其中有很大一部人，要么患有RA而不自知；要么对于RA是什么、怎么治，一无所知。
也许，还有很多人，依然挣扎在疼痛发作、求医问药、误入偏方的路上。
希望我的分享对你有帮助，起码要知道，你不是一个人在战斗。
参考文献：
[1]2018中国类风湿关节炎诊疗指南[J].中华内科杂志,2018,57(04):242-251.
图源：摄图网
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