眼睛上长了瘤子，看遍多家医院才知道是风湿病丨患者故事
转自公众号：幂友圈
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■患者基本信息
【所患疾病】干燥综合征
【确诊时间】2009年
【治疗情况】药物治疗

2009年春，我发现右眼眼睑上有一黄豆大的疙瘩，在艾格眼科医院查出泪腺混合瘤，未确定性质。

我转而在武汉的同济和协和又作了相关检查，但是两家医院的结果都是一样：未提出有器质性病变，也未提出治疗方法。

我有哮喘病，在治疗时往往加激素，我偶然发现泪腺消肿了。我把情况告诉了一位市立医院的医生，他一直是按炎性假瘤的治疗方法，用地塞米松加抗菌素、消炎一周，往往治疗时炎症消失，停药后眼又肿。有时双眼眼睑肿得抬不起来。这位医生又为我局部注射，但效果一样，停药就肿。

于是这位医生建议我到广州的一家三甲医院去治，那里是他曾经进修的地方，眼科很厉害。

我资料也准备了，熟人也找了，我老师的子女都这家医院的教授。可我转念一想，我车马劳顿赶去那里，即便挂上号，医生可能也就几分钟打发了我，估计解决不了问题，还是找武汉的医生吧。

我找到协和医院眼科一位教授，他了解了我的情况后，改用口服美卓乐。病情基本控制下来，由两眼肿变成一眼肿。看了三年，后美卓乐剂量减到一又四分之一粒，但时间服长了担心副作用。

教授建议我到风湿免疫科看，而治疗我哮喘的那位医生也给了我相同的建议。

于是我幸运地找到一位耐心的医生，了解了我的治疗过程，看了各种检查结果，见我牙齿不好，因为我每颗牙齿烂，满口牙几乎全换成了固定烤瓷牙。怀疑我有干燥综合征，收我住院。此时我才慢慢地进入了确诊的环节。

住院期间，我的主治医生对我全身相关部位做了检查和评估。按炎性假瘤为我治疗，加了来氟米特，逐渐减掉美卓乐剂量，来氟米特停用后，又服雷公藤一年半，美卓乐剂量减到一日半粒，最后雷公藤停止，美卓乐两天半粒。

经过医生精心调理，这几年病情稳定，控制得很好，我的情绪大好，精神压力大为减轻。

整个过程中，医生对我的用药精准细致，每日剂量、次数、服多长时间复查、何时换药，步步环环相扣，交待清楚，使病人吃药不是一头雾水，反正医生要我吃就吃呗。

有一次，主治医师对我说，你这是眼科的病，最好还是找眼科看。我说我就是要找您看，医生说好，那我们就商量着治。就这句话，让我感动不已。

因为他不是把病人推出去了事，而是真心实意为病人治病，和病人平等相待，医患共同对待疾病。

从此，我心里的这杆称就偏向了我的这位主治医师，认为他是一个医者仁心的好医生，值得信任，在我心里，我不仅把他看成医生，也把他看作朋友。所以他到哪里，我就跟到哪里，也不怕路远。

去年疫情在家，我的病情也有了些变化。腮腺肿大，脸上长黑斑，相关部位搔痒。这几种症状几乎同时出现。我在同济协和也做了检查，结论是偏向炎症，不排除肿瘤，回家观察。

我不得不又找了他，医生在血液检查的基础上，还是是认为我免疫紊乱，为我用了一支激素肌内注射，加服来氟米特，一周后肿块基本消失。

专家评议
周文煜 武汉市第四医院风湿免疫科副主任医师

干燥综合征一种以侵犯泪腺和唾液腺，外分泌腺为主的自身免疫性疾病。对于单独存在的称为原发性干燥综合征，继发于类风湿关节炎或系统性硬皮病、狼疮等，称为继发性干燥综合征。

风湿性疾病的发病多与自身免疫相关，会累及全身多个器官和系统，包括口腔、泪腺、肺脏、肾脏等，很多患者会到各个科室就诊，最终发现与风湿和自身免疫相关。

在治疗的过程中，风湿免疫性疾病也往往需要多学科协作，这些学科包括内科、五官科、皮肤科等，跨学科的协作可以帮助更精准的控制病情，同时减少药物的不良反应。

随着老龄化社会的到来，老年朋友是风湿病的一个特殊群体，往往合并症多，需要我们更加细心和更多的耐心，尤其是在药物的不良反应的控制方面，需要动态的调整，不能等到药物的不良反应出现后才去关注。希望每一位老年朋友都有一个幸福、健康的晚年。

图源：摄图网

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