男友查出“强直”，我该分手吗？丨患者故事
以下文章来源于幂健康，作者幂健康

知乎上有个很火的话题：

这个问题浏览量上百万，但是说实话，有点莫名其妙，因为强直性脊柱炎的受害者，更多是男性，且是中青年男性。

尽管强直的患病比例男多女少，但在这个疾病面前，绝大多数人都会发出同样的灵魂拷问：

要分手吗？
要离婚吗？
很焦虑怎么办？

有些人大概知道，周杰伦、张嘉译都是强直的资深患者，但是，强直究竟是什么病？能治好吗？男/女朋友患了强直要分手吗？强直会遗传给下一代吗？

……

以上问题，就像一团阴云，笼罩在每一个强直患者及其家属的身上。

对此，幂健康患者社区的@卢sir和@Sky，深有体会。他们中，一个确诊强直性脊柱炎8年，曾经严重到连正常行走都做不到，只能瘫在轮椅里；一个有强直家族史，连续熬夜1个月之后，病情发作。

关键是，他们都很年轻，不过30出头的年纪。

01
发病：从行走困难开始

确诊强直之前，卢sir经常会感到走路困难、活动困难，一个32岁的大男人，想要生活自理，都很困难。

卢sir在一家电子厂工作，除了常年吹中央空调，偶尔上夜班，晚上有时候睡地下之外，没有不良嗜好。厂里的员工都这样，大家已经习惯了。

发病前几小时，卢sir才清洗过电子厂的一种有毒化学物质。

二十几岁，是很多人的黄金时代，但是，对于强直发作的卢Sir来说，那是他不想回忆的几年。

驼背，身体僵硬，走路非常难看。
家务事做不了，孩子也不能抱，更别提照顾孩子。
晚上睡觉一旦躺下，连翻个身都要用东西拉着才行。
上个厕所，得用专门的蹲便器。

患者供图：床上用的拉力带

人越发自卑的活着，怕成为家庭的负担，怕成为社会的废物，怕下半辈子日复一日、只能如此。

02
想要确诊太难了

一个强直患者想要确诊，到底要经历多少难关？

图片：摄图网

起初，病情严重的时候，卢sir还去康复科住过院，但当时并没有找出病因。后来，他又先后去骨科，然而，也没有找出发病原因。

直到一年后，他辗转找到一个同济的放射科老专家，才终于确诊。

像这样反反复复跑医院，但始终不知道自己究竟得了什么病的人，并不是卢sir一个。

患友Sky同样如此。

2020年初，在熬夜照顾生病的父亲一个多月后，Sky感觉胯部有些不适。

“不算很痛，只能说是轻微的僵硬感；不活动时没事，活动时有点沉重。”Sky曾这样回忆道。

以前也有类似的情况，所以，他也就没有当回事。就这样拖了3个多月，不仅没有缓解，反而越来越痛。

尤其在走路走多了、辣椒吃多了的时候。有次走路走得比较多，Sky活生生痛了一夜，连翻身都好困难。

病情逐渐恶化，Sky才感觉事情大条了。

他终于决定去医院做检查。当时挂的是骨科（以为是髋关节炎），医生开了髋关节的X线检查，结果显示双侧髋关节没问题，只是骨盆退行性变。

检查结果见下图

图片：患者提供

具体病因没有查出来，医生又建议去做核磁共振，然后又去医院做了MRI检查。结果依然显示，髋关节无问题，而是骶髂关节出现水肿。

检查结果见图二

图片：患者提供

但是，通过核磁共振，医生总算初步找到了病因。

Sky有家族史，父亲是强直性脊柱炎患者，导致股骨头坏死、脊柱粘连。所以，他当时也预感到，自己很可能也是强直。

紧接着，Sky去医院风湿科挂号，检查了血液，结果显示“超敏C反应”较高、“B27”阳性、尿酸值偏高，医生联系Sky的家族病史，终于确诊为强直性脊柱炎。

图片：患者提供

强直患者从发病到最终确诊，这一路走来，简直比唐僧取经都难。

03
治疗：我们还能好好活着吗？

强直能治好吗？
强直患者还能像正常人一样生活吗？
男朋友/女朋友确诊强直，要分手吗？
……

这么多年来，人们对强直最大的误解，大概就在这几个问题里。

其实，强直真的没那么可怕。

据患友Sky讲述，在得到专业医生的治疗后，他的强直很快就得到好转，出院一周就能跑步锻炼了。

患友卢sir的病情拖了七八年，也不是因为治疗太难，而是，那时候生物制剂比较贵，卢sir经费有限，就放弃了。

现在生物制剂也降价了，卢sir和Sky经过规律治疗，按医嘱吃药，进行康复训练，基本也都恢复了正常生活。

Sky说，迄今为止已经一年了，他经常跑步训练，轻松跑出十公里。

图片：患者提供

卢sir也表示，目前身体都很好，控制不错，不用看护，相信未来也不会。

在和小幂交流的时候，Sky还专门分享了自己战胜强直的方法，希望对病友们有所帮助，Sky从饮食到治疗上一共总结了4点：

饮食上，一定要清淡！尤其是疼痛期，千万不要吃辣椒，低油少盐，可以多补充些蛋白质，多吃水果。

运动上，疼痛期一定要卧床休息，不要活动患病部位（教训比较深刻！），患病部位消失后就要循序渐进的开始锻炼了，我的建议是多拉单杠，多跑步，增强自身的抵抗力！

生活上，不要熬夜！我就是因为熬夜才发作的，充足的睡眠也有助于增强自身的抵抗力。

在治疗上，还是要多遵医嘱，自己不要乱吃药乱开处方，走弯路不说还耽误了自己的治疗，毕竟身体才是革命的本钱！

强直性脊柱炎是一种累及到中年男性的疾病，给中青年男性这个社会的主力军带来很大的生理、心理负担。有很多病友，因为疾病没有得到及时的诊断和治疗，导致工作、生活、婚姻都不顺利。

患者Sky的父亲和患者本人都是强直性脊柱炎，临床上也遇到过类似的患者。准确来说，强直性脊柱炎不是一个遗传病，它是具有家族遗传倾向，但发病多和病人自身免疫下降关系紧密，文中患者Sky有一个多月睡眠不足的情况，可能就是诱发疾病的重要因素。

有家族史的人也不必过于担心，平时做好预防，适当地参加体育锻炼，增加免疫力，提高抗病力。现在社会医疗环境发展迅速，我们都需要正视身体健康，如出现关节隐痛及晨僵等症状，就要有所觉悟。

强直性脊柱炎的治疗最近20年来取得了巨大的进步，随着生物制剂的使用，大多数强直性脊柱炎患者的病情都能得到很好的控制，目前治疗的最大的障碍，反而是对疾病的认识。

很多病友还停留在该病无法控制的认识上，我们通过这些患友的经验分享，也是希望有更多成功治疗的病友，能给更多强直性脊柱炎的患者一个治疗的信心。

写在最后：

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图源：摄图网

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